A betegek elutasítják a táplálkozást és a hidratálást

Ira R. Byock, American Journal Hospice & Palliative Care, 1995. március/április.

A betegek elutasítják a táplálkozást és a folyadékpótlást: az egyre finomabb vonal bejárása

Ira R. Byock, M.D.
American Journal Hospice & Palliative Care, 8–13. Oldal, 1995. március/április.

Az orvos által támogatott öngyilkosságról (PAS) folytatott egyre heves viták közepette komoly figyelmet kap egy másik lehetőség, amely az életük végét elhatározó betegek számára rendelkezésre áll - a táplálkozás és a hidratálás tudatos elutasítása. A táplálkozás és a hidratálás (PRNH) beteg általi megtagadása aligha új keletű, sőt, gyakorlatilag az összes hospice klinikus emlékezik olyan emberekre, akik betegségükben eljutottak egy olyan ponthoz, amikor leírhatták, hogy „elvesztették életvágyukat”, és akik felismerték, hogy a folytonos étkezés az ivás nem kívánt, életet meghosszabbító hatása volt. A hospice kontextusában az ételtől vagy italtól való tartózkodásról szóló döntést követő halál általában nem tekinthető öngyilkosságnak, azonban ha ezt választják, ezek a betegek tudatában voltak annak, hogy haláluk valószínűleg meggyorsul.

A hospice klinikusok általános benyomása, miszerint az éhezés és a kiszáradás nem járul hozzá a haldoklók szenvedéseihez, és valóban hozzájárulhat az élet kényelmes átmenetéhez. Ezzel szemben az általános benyomás a lakosság és a nem hospice orvosi szakemberek körében az, hogy az éhezés és a kiszáradás szörnyű módja a halálnak. Mindkét nézőpont tudományos támogatottsága szűkös volt, a modern orvosi gyakorlat mégis visszatükröződött attól, hogy az ember „éhen haljon”.

Valójában abban a korszakban, amelyben a legtöbb hospice szolgáltató képzett és gyakorolt, egy enni képtelen beteget rutinszerűen etetőcsővel kezeltek; az ilyen beavatkozás visszautasításának lehetőségét soha nem kínálták fel vagy gondolták teljes mértékben. Az étel- és folyadékkínálat szimbolikus fontosságát jól elismerték. Míg az emberek az emberiség történelme során használják, az orvos által támogatott öngyilkossággal kapcsolatos nyilvános vitákban és vitákban a hospice szolgáltatók bölcsen kerülik a PRNH alternatívaként való felvetését. Aggodalomra adott okot, hogy a politikai színtéren egy ilyen javaslat öncélú módként jelenhet meg a kórházi szolgáltatók „végső felelősségének” megtagadásában a szenvedő beteg iránt.

Az éhezés és a kiszáradás szempontjából releváns tudományos szakirodalom átfogóbb áttekintése jelenik meg Sullivan cikkében: A halál elfogadása mesterséges táplálkozás vagy hidratálás nélkül. [Sullivan] Egészséges önkéntesek publikált tanulmányai arról számolnak be, hogy a teljes koplalás kevesebb, mint 24 órán át éhezést okoz. A ketonémia az éhség enyhülésével és az azt kísérő enyhe eufóriával társul. Amikor a ketonémiát kis táplálékkal megakadályozzák, az éhség továbbra is fennáll, magyarázva az éhínség vagy a háború idején bekövetkező félig éhezés során általában megfigyelt étel iránti megszállottságot. Állatkísérletek arra is utalnak, hogy a ketonémának enyhe szisztémás fájdalomcsillapító hatása lehet. Kísérletileg kiváltott dehidráció normális önkénteseknél szomjúságról számolhat be, mégis ezt az érzést következetesen enyhíti a folyadék ad lib kortyolása kumulatív mennyiségben, amely nem elegendő a fiziológiás folyadékegyensúly helyreállításához. Egy egészséges alanyokról szóló tanulmány azt sugallja, hogy az idősebb korhoz kapcsolódóan csökken a tapasztalt szomjúság súlyossága.

A közelmúltban két fontos klinikai tanulmányt tettek közzé, amelyek az éhezés és a kiszáradás hatásait vizsgálják a hospice szempontjából releváns betegpopulációban. Burge két fekvőbeteg palliatív osztályon vizsgálta meg a betegeket Kanadában. Vizuális analóg mérlegeket (100 mm) használtak hét tünet felmérésére: szomjúság, szájszárazság, rossz íz, émelygés, ivási öröm, fáradtság és fájdalom. [Burge] A jelentett tüneteket a potenciálisan zavaró változókkal kapcsolatban vizsgálták. A szomjúságot tekintették az érdeklődés fő eredményének. A szomjúság átlagos tüneti besorolása 53,8 mm volt. Több lineáris regresszióban nem találtunk statisztikailag szignifikáns összefüggést a szomjúság és a folyadékbevitel, a szérum nátrium, karbamid vagy ozmolalitás között. A szájüregi betegség jelenléte hozta a legjelentősebb kapcsolatot a szomjúság és a vizsgált változók között.

A JAMA október 26-i számában McCann et. al. beszámol egy prospektív vizsgálatról a betegekről egy tízágyas „kényelmi ellátó egységben”, amely egy tartós gondozási intézményben található. [McCann] A leírt fizikai ellátás szorosan hasonlít a benchmark hospice ellátásra. „Élelmet kínáltak, és ha kellett, etették a betegeknek, de soha nem kényszerítették őket. Minden beteg aprólékos szájápolásban részesült, amely tisztítás, különféle törlőkendők, jégdarabok, kemény cukorkák és kenőanyagok kombinációját tartalmazta. A kábítószereket a betegek többségénél a fájdalom és a légszomj tüneteinek kezelésére alkalmazták. A fájdalomcsillapítás érdekében a kábítószer dózisát titrálták, a szedáció elkerülése mellett. Amikor a fájdalomcsillapítás és a szedáció okozta ablak kicsi volt, a betegek kívánságait mérlegelték a fájdalom kellemetlen érzése és a szedáció kellemetlensége tekintetében a későbbi dózisok és a kábítószer-beadás intervallumainak meghatározásakor. "

A 12 hónapos időszak alatt e csoport által értékelt 32 beteg 63% -a teljesen tagadta az éhséget, míg 34% az éhségről csak a tanfolyam kezdeti részében (első negyedévében) számolt be az egységben. Szomjúságról vagy szájszárazságról a betegek 66% -a számolt be; 28% átmenetileg és 38% betegségük végső szakaszában. 34 százalék tagadta bármelyik tünetet. A szerzők azt találták, hogy minden éhségről vagy szomjúságról beszámoló betegben ezeket a tüneteket következetesen és teljes mértékben enyhítette a szájápolás, vagy kis mennyiségű étel és folyadék bevitele. Míg a betegek enni és inni fogyaszthattak ad lib, az elfogyasztott étel vagy folyadék mennyisége - és a kapcsolódó tünetek enyhítésére dokumentálva - következetesen kevesebb volt, mint amennyi a kiszáradás korrigálásához vagy a kötelező folyadék- és energiaigény kielégítéséhez szükséges.

Megjegyzés

Ez utóbbi eset kritikai vizsgálata számos kérdést vet fel. A tapasztalt hospice klinikusok kíváncsi lesznek arra, hogy a kifinomult palliatív ellátás feltárt volna-e más lehetőségeket a beteg számára. Két, a jelenlegi beszélgetés szempontjából releváns pont kiemelkedik: a) úgy tűnt, hogy sem az éhezés, sem a kiszáradás nem járul hozzá ennek a betegnek a fizikai szorongásához, és b) a beteg váratlanul sokáig élt. Páciense elhúzódó lefolyása kapcsán Sullivan hangsúlyozza, hogy nem ismert, hogy alapbetegségben szenvedne, vagy bármilyen folyamatban lévő katabolikus folyamata lenne. Ezenkívül böjtölését látszólag normális táplálkozási raktárakkal kezdte (a leírás szerint „mindig enyhén elhízott”), és a folyadék elutasítása két hét intravénás hidratálást követett.

Ennek a betegnek az állapota ellentétben áll a hospice-betegek nagy többségével, akik valószínűleg a koplalás során jóval korábban áttérnek a zsíranyagról a fehérje anyagcserére. Ez az elmozdulás egybeesik az anyagcsere szabad víz és a vesefunkció csökkenésével, valamint az urémia, az elektrolit egyensúlyhiány, az aluszékonyság és a pusztulás gyors előrehaladásával. Hosszabb elhúzódás várható egy olyan személy számára, akinek súlyos agyvérzése vagy poszt-hipoxiás szindróma van, és amelynek fejlett irányelve tiltja a nem szájon át történő táplálkozás támogatását vagy hidratálását.

A negatív folyadékegyensúlyhoz kapcsolódó szomjúságról szóló szakirodalom áttekintése során, amelyet egészséges önkéntesek, valamint a messze előrehaladott betegségben szenvedők bevonásával végeztek, azt a benyomást keltettem, hogy a „szomjúság” szó két különböző érzésre utalhat. Azokban a betegeknél, akiket a kórházak szolgálnak, a „szomjúság” leggyakrabban a száj és a torok szárazságának érzésére utal, nem pedig annak a tapasztalt szükségletnek, hogy olyan mennyiségű folyadékot nyeljen be, amelyet általában szállít. Ez megmagyarázza, hogy a messze előrehaladott betegségben szenvedők „szomjúságát” következetesen enyhíti-e a folyadék mennyiségének elégtelen bővítése vagy az ozmotikus receptorok.

Az éhezés és a kiszáradás kockázatai és lehetséges előnyei messze előrehaladott betegség esetén

Bár a jelenleg rendelkezésre álló kutatások nem teljesek, a hospice klinikusok ma már tekintélyes tudományos adatokkal rendelkeznek, hogy kiegészítsék az anekdotikus tapasztalatokat saját véleményük kialakításában, valamint a betegek tájékoztatásában a táplálkozásról és a hidratációról. Ez az információ azon túl fontos, hogy válaszoljon egy hospice betegre, aki öngyilkossági szándékát fejezi ki. Amikor a csökkent gag reflex, a megváltozott szérum vagy elzáródás miatt az orális táplálás nem praktikus vagy kockázatos, az átgondolt orvosok és pácienseik gyakran küzdenek a nasogastricus vagy PEG etető csövek elhelyezésével kapcsolatos döntésekről.

Az orvosi döntéshozatal a megalapozott beleegyezés és az arányosság fogalmán nyugszik. Az idézett publikációk együttesen bővítik azt az információs bázist, amelyre vonatkozóan a klinikusok ajánlásokat tehetnek, a betegek (és a családok) pedig megalapozott döntéseket hozhatnak. Az arányosságot általában a kockázatok és a javasolt beavatkozás lehetséges előnyei mérlegelésével magyarázzák. A jelen vita keretében az arányosság elve teljesebben érthető úgy, hogy megköveteli az egyes rendelkezésre álló beavatkozások kockázatainak és lehetséges előnyeinek mérlegelését a beavatkozás elmaradásának kockázataival és lehetséges előnyeivel szemben. A betegek tájékoztatása és beleegyezésének megszerzése során - és különösen, ha egy cselekvőképtelen beteg jogi helyettesítőjével (megbeszéléseivel) folytatunk megbeszéléseket - emlékeztetni kell arra, hogy az alultápláltság vagy a kiszáradás megelőzésére vonatkozó döntés tényleges döntés a ember mástól hal meg. Másképp fogalmazva, az euvolémiás, táplálkozással támogatott beteg hosszabb ideig élhet, de valószínűleg inkább akut szisztémás fertőzés, akut légzési elégtelenség, akut agyi vagy szívizom ischaemia vagy hirtelen vérveszteség miatt hal meg.

Ezek a klinikai áttekintések, esettanulmányok és új kutatási adatok hitelesítik azt a klinikai benyomást, hogy a végzetes betegek között kevés a korrigálatlan alultápláltság és dehidráció kockázata. (Ebben a helyzetben a halált nem tekintik megfelelően kockázatnak, mivel ez a fő várható eredmény.) Összességükben lehetővé teszik annak megállapítását, hogy az élelmiszerek és folyadékok elutasítása legalább a megfelelő palliatív ellátás keretében nem járulhat hozzá a halálos betegek szenvedéséhez. A szakirodalom két szempontból következetes: a) az éhezés ritkán okoz kellemetlenséget az alkalmi és átmeneti éhségen túl, és b) a kiszáradásra utaló tünetek kevés - főleg száraz orális és garatnyálkahártya -, és egyszerű intézkedésekkel könnyedén enyhítik őket.

Egy másik lehetséges előny érdemes megvitatni. Legalábbis néhány ember esetében az éhezés összefügg a jelentett eufóriával. Bár az orvosi szakemberek hajlamosak elutasítani az eufóriát, mint a tudatzavarot - nem szorongó „tünet” -, egyértelműen pozitív hatással van az ember szubjektív életminőségére. Az életminőség, emlékeztetni kell rá, teljesen szubjektív konstrukció. A hospice-ellátás eredményméréseinek egyik „aranystandardjává” vált. Az a kérdés, hogy az eufória valamilyen módon „érvényes” vagy „valóságalapú”, irrelevánsnak bizonyulhat a hospice gyakorlatra gyakorolt következményei szempontjából. Aktívan kell ösztönözni a további prospektív fiziológiai vizsgálatokat az affektus és az életminőség értelmezésének klinikai összefüggéseivel.

Etikai és klinikailag hatékony válasz az öngyilkossággal kapcsolatos segítségkérésekre
Úgy tűnik, hogy az orvos vagy az ápoló azon gyakorlata, hogy megválaszolja a beteg öngyilkossági segítségkérését az evés vagy ital megtagadásának lehetőségének megvitatásával, az eltűnésig húzza az etikai gyakorlat „finom vonalát”. Egyeseknek hűvösnek, mások számára önfelszívó hajszálaknak tűnik.

Talán minden alapvetően normális mentális állapotú beteg, aki tudatában van annak, hogy haldoklik, bizonyos fokú öngyilkossági gondolatokat folytat. A beteg orvoshoz vagy ápolóhoz intézett öngyilkossági segítségnyújtás iránti kérelme sokféle jelentéssel bír, legalábbis segítségkérésként kell meghallgatni. Sürgős könyörgést jelenthet a tünetek jobb kontrollálására vagy a beteg emberként történő meghallgatására - a szenvedésük meghallgatására. A gyakorlatban az öngyilkossági segítségnyújtás iránti súlyos kérések általában nyitást jelentenek a mélyen fontos klinikai munkának. Így, bár az öngyilkossági gondolatok gyakoriak, a hospice-betegek körében ritka az öngyilkosság.

A tökéletes világban az erőforrások és a szakértelem korlátlan lenne, és ez a típusú terápiás válasz - a hatékony tünetkontroll és a szakértői tanácsadás és a hiteles gyógyító jelenlét ötvözése - elegendő lenne. Azonban a tökéletlen világban, amelyben gyakorlunk, nem minden beteg ér el elfogadható életminőséget, és nem is minden beteg hajlandó „átdolgozni” szenvedését. Vannak, akik ragaszkodnak ahhoz, hogy „elegük van”, és továbbra is az öngyilkossággal kapcsolatos segítségért folyamodnak. A felülvizsgált információk gyakorlatilag alkalmazhatóak az etikailag következetes, hatékony és valóban gondoskodó válaszra.

Etikailag, bár a klinikus elutasíthatja, hogy aktívan segítse az ember öngyilkosságát, soha nem szabad elhagynunk a páciensünket. Még az öngyilkosságot szándékozó beteg is megérdemli az ellátásunkat. Legalább a betegnek folyamatos figyelmet kell fordítania a tünetek kezelésére. Ezenkívül a beteg továbbra is jogosult pontos orvosi információkra a rendelkezésére álló lehetőségekről. Tagadhatatlanul az egyik ilyen lehetőség a további ételek és italok megtagadása. De ez valóban egy szép vonal. Az orvos által támogatott öngyilkosságtól eltérően az evés vagy az ital megtagadása pusztán személyes cselekedet. Bár információra lehet szükség, a döntés kiküszöböli az orvosok, nővérek vagy a társadalom egyéb képviselőinek részvételének szükségességét. Megfelelő megbeszélés után és a folyamatos gondozás összefüggésében a beteg választása valamikor „nem a mi dolgunk”.

Világos filozófiai megkülönböztetés keresése az egyik olyan eset között, amikor az egyik beteg lenyeli az előírt halálos bájitalt, és az a forgatókönyv, amely egy másik nem hajlandó lenyelni semmit, gyakorlat lehet az egyre finomabb etikai szőrszálak felosztására. Ennek a két cselekedetnek az interperszonális jelentése azonban nem lehetne más. Minden esetben - akár törvényes, akár nem - a beteg halálos vény iránti kérelmének való megfelelés bűnrészességgel jár a klinikus részéről. Jelentése szerint a cselekedet összejátszás a páciens abban a meggyőződésében, hogy helyzetük reménytelen és létük meghaladja az elképzelhető értéket.

Saját gyakorlatomban, miközben határozottan nem hajlandó halálos szándékkal receptet felírni, vagy más módon segítem a beteget öngyilkosságban, megoszthatom a pácienssel azokat az információkat, amelyek már képesek a halál időzítésének ellenőrzésére. Gyakorlatilag minden olyan beteg, aki messze előrehaladott betegségben szenved, biztos lehet abban, hogy egy vagy két héten belül - kényelmesen, további fizikai megterhelés nélkül - meghal, egyszerűen nem hajlandó enni vagy inni. Ez kevesebb idő, mint amit a támogatott öngyilkossági kezdeményezések várakozási ideje törvényesen előírna. A megbeszélés és az azt követő döntés teljesen etikai és jogi jellegű, nem igényel megbízott pszichiátriai értékeléseket, ügyvédeket, bírósági döntéseket vagy jogszabályokat. A jelentés szintjén van bölcsesség abban, hogy a PRNH lehetőségét nem tárgyaljuk túl korán. A megbeszélés lendületének (mint Mrs. Eddy esetében is) abból kell származnia, hogy haldoklik.

Klinikailag sok ember számára az élet legvégén az étel és folyadék megtagadására vonatkozó döntés nem annyira depresszióból vagy érzelmi tagadásból eredhet, mint inkább a „kész” érzett érzéséből. A legtöbb ilyen ember, akivel így vagy úgy találkoztam, kifejezte, hogy az evés vagy az ivás már nem releváns a helyzetük szempontjából. Messze voltak a kivonulás folyamatában, figyelmüket befelé vagy „túlra” fordították. A PRNH lehetőségének még itt is fontos előnyei vannak, szemben a páciens megöletési kérelmének teljesítésével, mivel ez lehetővé teszi, hogy a klinikus figyelmét továbbra is a szenvedés - fizikai, pszichoszociális és lelki - megkönnyebbülésére összpontosítsa. Megköveteli - a felszabadításoktól - a klinikusnak, hogy legyen éber a kezelhető depresszióval szemben, és alázattal nyitott maradjon a váratlan lehetőségek lehetősége előtt, hogy a személy újra felfedezhesse az értékét a fogyó életben.

A tápláláshoz kapcsolódó ápolás hatalmas szimbolikája, valamint az éhezéssel és kiszáradással járó szenvedés fogalma mélyen gyökerezik. Ez talán különösen igaz azokra a pácienseinkre, akik világháborúkat és e század nagy depresszióját élték át. Bár a PRNH témája már nem lehet tabu, rendkívüli érzékenységgel kell megközelíteni. Azonban annak megvitatása, amiről tudunk, segíthet csökkenteni a félelmünket. Minél többet tudunk és minél magabiztosabban ismerjük, annál jobban képesek vagyunk megalapozott döntéseket hozni. Az a tapasztalatom, hogy a bemutatott információkat jól fogadták, és a félelmek észrevehető enyhítését eredményezték. Így volt ez magánbeszélgetéseken, valamint nyilvános és szakmai fórumokon is. Annak felismerése, hogy a messze előrehaladott betegségben szenvedő betegek mindig rendelkeztek a haláluk időzítésével, lehetővé teheti, hogy a megbeszélések és a beavatkozások középpontjában maradjon a kényelem és az életminőség.

Az orvos által támogatott öngyilkosságról folytatódik a vita. A PRNH lehetősége teljesebb figyelmet és megbeszélést érdemel. Évekkel ezelőtt Cicely Saunders meghatározta a hospice egyik alapelvét: „Te számítasz, mert te vagy az. Életed utolsó pillanatáig számítasz, és mindent megteszünk, hogy ne csak segítsünk neked békésen meghalni, hanem abban is, hogy élj, amíg meg nem halsz. ” Nyilatkozatainkban és tetteinkben a hospice klinikusok jól gondolnák ezeket a szavakat.

Bernat, JL, Gert, B, Mogielnicki, RP, A hidratálás és a táplálkozás megtagadása a betegben: Alternatíva az orvos által támogatott öngyilkossághoz vagy az önkéntes aktív eutanáziához

Sullivan, RJ. A halál elfogadása mesterséges táplálkozás vagy hidratálás nélkül J Gen Intern Med, Vol. 8., 1993. április, 220–224.

Burge, F, Palliatív ellátással rendelkező daganatos betegek dehidrációs tünetei. Journal of Pain and Symptom Management, 1993; 8 (7) pp454-464.

McCann, RM, Hall, WJ, Groth-Juncker, A, Terminálisan beteg betegek komfortellátása: A táplálkozás és hidratálás megfelelő mértéke, JAMA, 1994. október 26. 272 (16) pp1263-1266

Eddy, D. Beszélgetés anyámmal, JAMA, 1994. július 20., 1. évf. 272, 3. szám, 179-181