Sarlósejtes betegséggel való együttélés: mi segít

Ebben a cikkben

Fájdalom kezelése
Hasznos dolgok
Káros dolgok
Hogyan segítsünk egy szeretett embernek
Mentálhigiénés támogatás
Mikor kell orvosi ellátást igénybe venni

Sarlósejtes betegségben teljes, aktív életet élhet. Részt vehet ugyanazokban a tevékenységekben, mint más emberek. Az okos döntések fontosak annak érdekében, hogy az állapot ne váljon krízissé.

Az sarlósejtbetegség (SCD) egy örökletes rendellenesség, amelyben a vörösvérsejtek alakja C alakú sarló, amelyek elakadhatnak az erekben és elzárhatják őket. Ezt az elzáródást fájdalomválságnak vagy sarlóválságnak nevezzük.

Nem tudja teljes mértékben ellenőrizni, hogy az SCD hogyan befolyásolja a testét. De lépéseket tehet a fájdalom kezelésére és a problémák esélyének csökkentésére.

Fájdalom kezelése

Az SCD személyenként változó. A fájdalom súlyossága enyhétől súlyosig terjedhet. Hasonlóképpen, ennek enyhítésére szolgáló módszerek is különbözhetnek. Íme néhány követendő útmutató:

Beszéljen orvosával. Beszélje meg a tüneteit, és keresse meg a fájdalom enyhítésének módjait. Ez magában foglalhatja a gyógyszert és más enyhítési módszereket, beleértve a fűtőpárnákat vagy a fizikoterápiát.
Óvatosan használja a fájdalomcsillapító gyógyszereket. Beszéljen orvosával arról, hogy milyen vény nélkül kapható gyógyszerek a legjobbak az Ön számára. Egyes gyógyszerek, például az ibuprofen (Advil, Motrin) vagy a naproxén-nátrium (Aleve) befolyásolhatják a veséjét.
Keresse meg a fájdalom kiváltó okait. Valahányszor hirtelen fájdalmai vannak, próbálja meg kitalálni, mi okozhatta. Bár ez elsőre nem nyilvánvaló, a hosszú időn át tartó lista használata segíthet megtalálni a linket.
Keresse meg, hogy mi az Ön számára. Nincs egy mindenki számára megfelelő fájdalomcsillapító. Lehet, hogy különböző dolgokat kell kipróbálnia, például meleg fürdőt, masszázst vagy akupunktúrát. Tegye azokat a dolgokat is, amelyek segítenek a kikapcsolódásban, például zenehallgatást vagy baráti társaságokat.

Folytatás

Hasznos dolgok

Az SCD összetett betegség, ezért fontos, hogy rendszeres állapotfelmérés céljából keresse fel orvosát. Segíthetnek csökkenteni azon problémák számát, amelyek sürgős orvosi ellátást igényelhetnek. Íme néhány más módszer arra, hogy vigyázzon magára:

Fogyasszon sok folyadékot. A kiszáradás növelheti a sarlóválság kockázatát, ezért kapjon sok vizet - napi körülbelül 8 pohár. Fogyasszon több folyadékot, ha edz, vagy meleg időjárás esetén.
Alvás. Elege van.
Étkezz helyesen. Rengeteg gyümölcs, zöldség, teljes kiőrlésű gabona és fehérje legyen.
Mozgás mértékkel. Célozzon heti körülbelül 2½ órás mérsékelt testmozgást, például gyaloglás vagy kerékpározás. Az új testmozgás megkezdése előtt beszéljen orvosával. A fizikai aktivitás kulcsfontosságú az egészség megőrzésében. Ugyanakkor nem akarja túlzásba vinni. Pihenjen, ha elfárad.
Vedd be a gyógyszered. Ügyeljen arra, hogy a vényköteles gyógyszert az utasításoknak megfelelően szedje. Szerezzen be orvosi és laboratóriumi vizsgálatokat, amelyeket orvosa javasol.
Legyen naprakész az oltásokkal kapcsolatban. Kritikus fontosságú az összes ajánlott oltás beszerzése, beleértve az éves influenza elleni védőoltást, valamint a pneumococcus és a meningococcus vakcinát. A gyakori betegségek, például az influenza, gyorsan veszélyessé válhatnak, ha SCD-vel rendelkeznek.

Káros dolgok

Rendkívüli hőmérséklet. A rendkívüli meleg vagy hideg, vagy a hőmérséklet bármely gyors változása válságot indíthat el.
Nagy magasságban. Az oxigénhiány nagy magasságban válságot válthat ki. (A repülőgépek, mivel nyomás alatt vannak, nem okozhatnak problémát).
Alkohol. Kiszáradásra képes.
Dohányzó. Ez kiválthatja az akut mellkasi szindróma nevű tüdőbetegséget. Ekkor a sarlósejtek összetapadnak, és megakadályozzák az oxigén bejutását a tüdejébe.
Fertőzések. A gyakori betegségek nagyon súlyosak lehetnek az SCD-ben szenvedők számára. Mosson kezet étkezés előtt vagy a fürdőszoba használata után. Mossa meg gyümölcsét és zöldségét, és kerülje a nyers húst, a tojást és a pasztörizálatlan tejet.
Feszültség. Nehéz elkerülni, de a stressz válságot válthat ki, ezért próbáljon időt szakítani a kikapcsolódásra, vagy találjon olyan technikákat, amelyek segítenek megnyugodni.
Nehéz fizikai munka. Bár mérsékelt testmozgást jó végezni, kerülni kell a nagyon intenzív, kimerítő vagy lélegzetvétel nélküli tevékenységeket.

Folytatás

Hogyan segítsünk egy szeretett embernek

Ha kedvesének SCD-je van, akkor segíteni akar a személynek a normális életben. A támogatás nyújtásának módjai:

Fedezze fel a válság jeleit. Lehet, hogy meg tudja mondani, hogy kedvesének mikor van sarlósejtes válsága. A jelek ismerete elősegítheti a válságok gyors kezelését, vagy megakadályozhatja, hogy azok újra megtörténjenek.
Biztosítson támogatási rendszert. Vigyázzon a tünetekre, készüljön fel és tegyen eleget szükség esetén (különösen a gyermekek számára), amikor az SCD hatásai megjelennek.
Segítsen a fájdalomcsillapításban. Vegyen aktív szerepet a fájdalom enyhítésében. Ez azt jelentheti, hogy masszázst adnak, hőpárnát találnak, vagy kötést alkalmaznak. Segíthetne kedvesének légzőgyakorlatokkal vagy egyéb eltérítésekkel, hogy segítsen az embernek pihenni.
Keresse fel a támogatási szolgáltatásokat. Az SCD-ben szenvedő gyermekek szüleinek vannak támogató csoportjai, amelyekbe belegondolhat. Vannak olyan szociális munkások és mentálhigiénés szakorvosok is, akik segíthetnek a családoknak a diagnózis kezelésében.
Tájékoztassa gyermeke tanárait. Győződjön meg arról, hogy a tanárok, a napközi dolgozói és más felnőttek, akiket megbíznak gyermeke gondozásával, tudják, miért van szükségük gyakoribb vízszünetekre, fürdőszobai szünetekre és egyéb kérdésekre. A CDC kiadott egy füzetet a tanárok számára arról, hogyan lehet segíteni a sarlósejtes betegségben szenvedő diákoknak.

Mentálhigiénés támogatás

Az SCD egy életen át tartó betegség. Normális, hogy a krónikus (folyamatos) betegségben szenvedő emberek időnként szomorúnak érzik magukat, de ha ezek az érzések nem múlnak el és nem zavarnak olyan mértékben, hogy ártani akarnak magának, azonnal forduljon orvoshoz.

Az sarlósejtcsoportok és klinikák tanácsot adhatnak Önnek, és kapcsolatba léphetnek a támogató csoportokkal olyan emberekkel, akik hasonló helyzetben vannak.

Mikor kell orvosi ellátást igénybe venni

Figyelje az SCD okozta lehetséges problémákat. Ha az alábbi problémák bármelyike fennáll, azonnal forduljon orvoshoz:

101 F vagy annál magasabb láz
Mellkasi fájdalom
Súlyos fájdalom, amelyet nem tud megnyugtatni
Súlyos fejfájás, szédülés vagy nyakmerevség
Lefoglalás
Duzzanat a hasadban
Érzés vagy mozgás elvesztése
A férfiaknál fájdalmas erekció, amely több mint 4 órán át tart
Légzési problémák
Hirtelen látásvesztés

Források

CDC: „Jól élni sarlósejtes betegséggel”, „Ismer valakit sarlósejtes betegségben?”

Gyermek Sarlósejt Alapítvány, Inc.: „Tippek az egészséges élethez a sarlósejtes betegségben.”

UCLA Health: „Sarlósejtes betegség”.

Sarlósejt-társaság: „SCD-s betegek napi ellátása.”

Mayo Klinika: „Sarlósejtes vérszegénység: önigazgatás.”

Nemzeti Szív-, Tüdő- és Vérintézet: „Sarlósejt-betegséggel élni”.

Nemzeti Egészségügyi Szolgálat (Egyesült Királyság): „Sarlósejtes betegséggel való együttélés”.

Dana-Farber Boston Children: „Sarlósejtes betegség gyermekeknél”.

St. Jude Gyermekkutató Kórház: „Irányítás átvétele: Sarlósejtes betegségben szenvedő tinik.”