Van szerepe az informális gondozóknak a cukorbeteg lábfekély kezelésében? Elbeszélő Szemle

Grace Messenger

1 Podiatria osztály, Dasman Diabetes Institute, Dasman, Kuvait, Kuvait

Nehad Taha

2 Oktatás és képzés, Dasman Diabetes Institute, Dasman, Kuvait, Kuvait

Sabina Sabau

3 Ápolási osztály, Dasman Diabetes Intézet, Dasman, Kuvait, Kuvait

Asma AlHubail

4 Klinikai Laboratórium, Dasman Diabetes Intézet, Dasman, Kuvait, Kuvait

Ali M. Aldibbiat

5 Klinikai kutatás, Dasman Diabetes Institute, Dasman, Kuvait, Kuvait

6 Sejtorvosi Intézet, Newcastle Egyetem, Newcastle upon Tyne, NE2 4HH, Egyesült Királyság

Absztrakt

A diabéteszes lábfekély (DFU) sikeres kezelése kulcsfontosságú a hosszú távú morbiditás megelőzésében és az amputációk kockázatának csökkentésében. Ez sokrétű megközelítéssel érhető el, amely multidiszciplináris csapatot foglal magában, a beteg középpontjában. Azonban nem minden egészségügyi beállítás teszi ezt lehetővé, és az alsó végtag amputációk aránya tovább növekszik. Itt az ideje, hogy új megközelítéseket vegyünk fontolóra a diabéteszes lábápolásban, kihasználva a betegek részvételét az önigazgatásban, miközben informális gondozóik (ICG-k) támogatják az eredmény javítását. Az ICG-k szerepe a DFU-ellátásban jelentős különbségeket hozhat az eredményekben, azonban ez az erőforrás a legtöbb esetben továbbra is kihasználatlan marad. Korlátozott kutatások történtek ezen a területen, hogy feltárják a betegek kimenetelére és magukra a gondozókra gyakorolt valódi hatást. Ennek a narratív áttekintésnek a célja annak feltárása, hogy az ICG-k milyen előnyökkel járhatnak a DFU kezelésében, alkalmazhatók különböző egészségügyi rendszereken, miközben a más krónikus egészségi állapotok gondozásában szerzett tapasztalatokból származnak.

Bevezetés

A cikk célja az informális gondozók szerepének feltárása a DFU-ban szenvedők gondozásában. A vonatkozó szakirodalom áttekintésre kerül, és adott esetben az ICG más körülmények között történő bevitelére vonatkozó példák is szerepelnek benne. Ebben a cikkben egyetlen embert vagy állatot sem vizsgáltak közvetlenül. Ez a cikk korábban lefolytatott vizsgálatokon alapul, és nem tartalmaz egyetlen résztvevő által emberi résztvevőkkel vagy állatokkal végzett vizsgálatokat sem.

Informális gondozó

Az egészségügyi színvonal javulásával egyre több ember él krónikus betegségekben, és körülbelül minden tizedik felnőtt részt vesz az informális gondozásban [17]. Az ICG-k olyan személyek, akik társas kapcsolatban állnak (pl. Házastárs, szülő, gyermek, más rokonok, szomszéd, barát vagy más nem rokonok) a gondozott személlyel (idősebb vagy eltartott egyének), és folyamatosan vagy szükség esetén fizetetlen ellátást nyújtanak [18]. . Az ICG-ket néha „családgondozóknak” [19] vagy egyszerűen „gondozóknak” [20] nevezik. A legtöbb esetben nem formálisan képzettek az egészségügyben, és társadalmi vagy erkölcsi értékek és kötelezettségek vezérlik őket. Az ICG-ket az ellátó csoport szerves részeként ismerik el sok esetben, például demenciában [21], stroke-ban [22], idős korban fellépő gyengeségben [23] vagy palliatív ellátásban [24]. Az ICG-k minden társadalomban és etnikumban jelen vannak, bár az ICG-k prevalenciájában [20] és az egészségügyi szolgáltatások felhasználásában [25] bizonyos eltérésekről számoltak be a különböző ICG-etnikumok. Az informális gondozás valódi értéke jelentős. Becslések szerint az USA-ban az idős korban szenvedő betegek ICG-értékének értéke csak 3-6 milliárd amerikai dollár volt évente [26].

Beteg elkötelezettség

A páciensek részvételének alapvető eleme az oktatás. A beteg megelőzésének szükségességét a sikeres megelőzés, valamint a DFU kezelése terén jól elismerték [34]. A betegképzésnek a kezelési út minden szakaszának részét kell képeznie [35], és bizonyítékokkal kell igazolni, hogy az alsó végtag amputációi 49–85% -kal csökkentek a könnyű lábsérülések korai felismerése és kezelése révén [34]. Két Cochrane szisztematikus áttekintés, amely több randomizált, kontrollált vizsgálat (RCT) bizonyítékát értékelte, azt mutatta, hogy nincs elegendő szilárd bizonyíték önmagában a betegképzés [36] vagy komplex beavatkozások részeként [37] az incidencia következetes csökkentésének hatékony elérésére. DFU vagy az alsó végtag amputációja. Ez nyilvánvalóan nem értékeli le a betegképzés és a saját ellátásukban való részvétel fontosságát, hanem arra hívja fel a figyelmet, hogy a diabéteszes lábápolási utakon további kiegészítésekre van szükség annak érdekében, hogy áthidalják az ellátás jelenlegi hiányosságait. A DFU ellátási útjának önirányítási aspektusának egy másik megközelítése a tágabb betegtámogató kör bevonása, beleértve az ICG-ket is.

Jeffcoate és mtsai. javasolja, hogy az ICG-ket vegyék fel a DFU-kezelési tervek kidolgozásába [11]. Bár az ICG-k magas szintű támogatást nyújthatnak a DFU-ban szenvedő betegek számára, az ilyen ellátási források felhasználásával és hatásával kapcsolatban kevés publikált bizonyíték áll rendelkezésre. A sebkezelés szisztematikus áttekintése, amely 1995 és 2013 között kutatta az irodalmat, feltárta, hogy a tanulmányok csupán 1% -a említette az ICG-ket a sebkezelő csoport tagjaként, míg 7% az adminisztratív személyzetet említette [38]. Az egyik jelentés megállapította, hogy az ICG-k 11% -a aktív szerepet játszott a DFU kezelésében, és ajánlotta a betegek és az ICG-k oktatási programjait [39].

Schumacher és mtsai. leírta azokat az alapvető készségeket, amelyekre a gondozóknak szüksége van az ápoltak sikeres támogatásához és gondozásához. Ezek magukban foglalják, de nem kizárólag, a nyelvi támogatást, például az ellátási rendelkezések értelmezését, a beteg változó igényeihez való igazítását, a döntéshozatalban való segítségnyújtást vagy a gondozott személy nevében történő döntések meghozatalát, a beteg állapotához kapcsolódó forrásokhoz való hozzáférést és gondozási terv, a pácienssel való együttműködés és az ellátási célok elérésében való segítségnyújtás, még akkor is, ha ez megtárgyalást, nyomon követést és a döntéshozatalban való segítséget igényel, a kényelem és a gyakorlati ellátás mellett [40]. Érdekes megjegyezni, hogy ezek a tulajdonságok a DFU kezelésének elengedhetetlen elemei.

Tárgyalás és ellenőrzés

Az aktív DFU-ban szenvedő betegek kevésbé mozgékonyak, és általában azt javasolják nekik, hogy minimalizálják a súlyterhelést vagy viseljenek speciális lerakó lábbelit. Tanulmányok kimutatták, hogy a betegek csak a javasolt idő 28% -ában viselnek kirakodó lábbelit [41]. Az ICG-k aktív szerepet játszhatnak, és gyakran is szerepet játszanak a betegek önigazgatásának tárgyalásában és nyomon követésében. Számos bizonyíték támasztja alá az ICG-k pozitív hatását a betegek általános cukorbetegség-kezelésében, javítva a cukorbetegség kontrollját és betartva a kezelési tanácsokat [42–45]. Ezért logikus, ha a HCP-k kapcsolatba lépnek a gondozókkal, hogy támogassák a korlátozó tehermentesítő eszközök használatát, ha erre szükség van az eredmény javítása érdekében. Nem tudtunk azonban releváns tanulmányokat találni erről a kritikus témáról. A fájdalmas diabéteszes neuropathia (PDN) a DM-ben szenvedő emberek 10-20% -át érinti [28]. A nem megfelelően kezelt PDN pszichológiai stresszhez és alacsony hangulathoz vezethet, míg a túlkezelés álmossághoz és zuhanásveszélyhez vezethet, amelyet súlyosbíthat a terheléstől mentesítő lábbeli. Az ICG-k hasznos szerepet játszhatnak az érzelmi, pszichológiai és fizikai támogatásban, a fájdalomcsillapítás és a lehetséges mellékhatások megfelelőségének értékelésében.

Gyakorlati gondozás, döntéshozatal és alkalmazkodás a betegek változó igényeihez

A fertőzött DFU gyorsan romolhat, ha a fertőzés felemelkedik a lábán, és végtag- vagy életveszélyes szepszissé fokozódik [46]. Az ICG-k gyakran elsőként veszik észre a meglévő egészségügyi problémák korai romlását vagy új egészségügyi problémák megjelenését, és ezekben az esetekben döntő szerepet játszanak a sürgős orvosi ellátás igénybevételében [47]. Az ilyen döntések meghozatalakor az ICG-k fontos szerepet játszanak a beteg változó egészségügyi szükségleteiben. Az Amerikai Nyugdíjas Emberek Szövetsége (AARP) Közpolitikai Intézet és az Országos Kórházi Alap megbízásából végzett reprezentatív országos felmérésben, amely több mint 1500 gondozóval rendelkező családra terjed ki, az ICG-k körülbelül 35% -a számolt be sebellátásról [48]. A tévedésektől való félelmet azonban a gondozók 66% -a, 38% pedig képzési igényének adott hangot. Ezért nem meglepő, hogy az ICG-k 33% -ának érzelmileg kihívást jelent a seb orvoslásának feladata [49]. A házastárs gondozók különösen kiszolgáltatottak, gyakran az idősebb kor, az alacsony iskolai végzettség, az alacsonyabb jövedelem és a társadalmi elszigeteltség miatt [48]. A szisztematikus és könnyen követhető képzéshez való hozzáférés ezért kulcsfontosságú az ICG-k jóléte és gondozásuk hatékonysága szempontjából [50].

Megnyugtató és érzelmi támogató szerepek

Hozzáférés az ellátáshoz és a támogató információkhoz

Az ICG-k hozzájárulása az orvosi rendelésekhez jelentős. A krónikus betegségben szenvedő betegek körülbelül 48% -a ICG kíséretében vesz részt orvosi rendelésein [56]. Ilyen körülmények között az ICG-k az információgyűjtés és -megosztás alapvető forrásai lehetnek [57]. Megállapítást nyert az is, hogy az alacsony egészségügyi ismeretekkel rendelkező személyeket támogató hálózataik befolyásolták [58]. Míg az egészségügyi ismeretek az egyén azon képességére utalnak, hogy megszerezzék, feldolgozzák és megértsék a megfelelő egészségügyi döntések meghozatalához szükséges egészségügyi információkat és szolgáltatásokat [59], a betegek félreértése az ilyen alapvető egészségügyi információkról, amelyet az orvosok ajánlásainak való megfelelés alacsony aránya fokoz [60] jelentősen befolyásolja az eredményt. Ilyen körülmények között a család és az ICG-k lehetnek a legfontosabb tudásforrások az egészségügyi szakemberek és a betegek számára is [57, 61].

Kihívások az ICG-k arcára

Annak ellenére, hogy az ICG-k fontos szerepet játszanak a krónikus betegségben szenvedő betegek, köztük a DFU-k gondozásában és támogatásában, az ICG-k gyakran úgy érzik, hogy nincsenek felkészülve az általuk nyújtott ellátásra, és gyakran alig vagy egyáltalán nem részesülnek támogatásban, ami tükröződik a jó ellátás iránti bizalmukban [19]. ]. Az AARP közpolitikai felmérésében az ICG-k 40% -a számolt be arról, hogy az egészségügyi szakemberek nem kaptak verbális vagy írásos információt az egészségügyi állapotokról vagy azok kezeléséről [39]. Ezenkívül úgy tűnik, hogy az ICG-k nagyobb kockázatot jelentenek a mentális betegségekkel és az anyagi nehézségekkel szemben [62], és emellett nagyobb a kockázata a 2-es típusú DM kialakulásának, ha alacsony a munkahelyi szociális támogatásuk [63]. Az ICG-k elkötelezett egyének, és bizonyítják, hogy több információt akarnak szerezni az általuk gondozott állapotokról, amelyet a megkérdezett házastársak 57% -a fogalmazott meg. Ezenkívül 41% jelezte, hogy oktatási programokban vesz részt, ha felajánlják nekik [64]. Bár a bizonyítékok nem voltak szilárdak, Aksoydan et al. racionálisak voltak, és arra a következtetésre jutottak, hogy az ICG-hez nyújtott támogató beavatkozások stresszcsökkentést eredményezhetnek, és ezáltal javíthatják a gondozott személy ellátásának minőségét [65].

Ajánlások és következtetések

Figyelembe véve a DM előfordulásának akadálytalan járványszerű növekedését világszerte, várhatóan a DFU-k terhe is világszerte nőni fog az elkövetkező években és évtizedekben, ahogy az alsó végtag amputációk aránya is. Anélkül, hogy minden rendelkezésre álló erőforrást mozgósítanánk a DM és a kapcsolódó szövődmények elleni küzdelemben, ennek hatalmas hatása lesz az egészségügyi rendszerekre és a társadalomra. Az ICG-k növekvő számával a támogató betegek bevonása miatt itt az ideje megvizsgálni a DFU-kezelésben betöltött szerepüket, és azt, hogy hogyan lehet a legjobban kihasználni erőfeszítéseiket, támogatni az igényeiket és megmutatni nekik a megérdemelt elismerést.

Köszönetnyilvánítás

A szerzők szeretnék köszönetet mondani Dr. Ebaa Al Ozairi főorvostól, a Kuvait Tudomány Fejlesztéséért Alapítványtól (KFAS) kapott támogatásért. Ezenkívül szeretnék köszönetet mondani a Dasman Diabetes Intézet Klinikai Szolgáltatásainak minden munkatársának.

Finanszírozás

A cikkhez nem érkezett támogatás vagy szponzor. A gyorsszolgáltatási díjat a Dasman Diabetes Institute finanszírozta.

Szerzőség

Valamennyi megnevezett szerző megfelel a cikk szerzői jogának az International Journal of Medical Journal Editors (ICMJE) kritériumainak, felelősséget vállal a mű egészének integritásáért, és jóváhagyta ennek a verziónak a közzétételét.

Szerzői közreműködés

GM, NT és AA voltak felelősek az elméleti koncepció kidolgozásáért, a kézirat megírásáért és szerkesztéséért. Az SS és az AH feladata a kézirat áttekintése és szerkesztése volt.

Közzétételek

Grace Messenger, Nehad Taha, Sabina Sabau, Asma AlHubail és Ali M. Aldibbiat semmit sem hoznak nyilvánosságra.

Az etikai irányelvek betartása

Ez a cikk korábban lefolytatott vizsgálatokon alapul, és nem tartalmaz egyetlen résztvevő által emberi résztvevőkkel vagy állatokkal végzett vizsgálatokat sem.

Nyílt hozzáférésű

Ezt a cikket a Creative Commons Nevezd meg - Nem Kereskedelmi 4.0 Nemzetközi Licenc (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) feltételei szerint terjesztjük, amely bármilyen nem kereskedelmi célú felhasználást, terjesztést és sokszorosítást lehetővé tesz bármilyen közegben, feltéve, hogy megfelelő kreditet ad az eredeti szerző (k) nek és a forrásnak, megad egy linket a Creative Commons licenchez, és jelzi, hogy történtek-e változtatások.

Lábjegyzetek

Továbbfejlesztett digitális szolgáltatások

A cikk továbbfejlesztett digitális szolgáltatásainak megtekintéséhez látogasson el a 10.6084/m9.figshare.9850412 oldalra.