Hőseim és példaképeim minden formában és méretben kaphatók. Például Ruth Bader Ginsburg, aki alig 5 méter magas volt, mindig hatalmas helyet tartott a fejemben. Legismertebb nevén az Egyesült Államok történelmének második nője, akit a Legfelsőbb Bíróság bírájává neveztek ki, csodáltam őt az élethez való hozzáállása és a folytatódási képessége miatt, annak ellenére, hogy sok rákos rohama volt. Különösen most, amikor az ALS-szel élek.

bader

Ginsburg nemrégiben, 87 éves korában bekövetkezett halála az újbóli betegségének szövődményei miatt, egyáltalán nem rontotta a róla alkotott képemet. Sokkal inkább megerősítette elismerésemet a példája iránt, hogy hogyan kell élni és lenni.

Az alábbiakban Ruth Bader Ginsburg inspirált:

Betegsége nem a személyazonossága

Miután 1999-ben megkapta az első rákdiagnózisát, képzelje el, hogy Ginsburg úgy döntött-e, hogy feladja, bepakolja, hazamegy és sajnálja magát. Képzelje el, hogy elvesztette hozzájárulását hazánk jogszabályaihoz.

De ez minden bizonnyal egy olyan reakció, amelyet az ALS közösségében sokan láttam. Gyakran félig üresen látják az üveget, és visszahúzódnak az úgynevezett „ALS váróterembe”.

Ehelyett Ginsburg minőségi orvosi kezelést keresett, munkájával folytatta szenvedélyét, és erős önérzetet tartott fenn. Úgy élt, mintha a rákja és az azt követő rákos megbetegedések csupán olyan állapotok lennének, amelyeket átélt, miközben teljes életét élte. Azt a benyomást keltette bennem, hogy betegségei a céljával és céljaival inkább együtt éltek, mint inkább uralkodtak.

Ezért fontos számomra, hogy ALS-val élő emberként azonosítsam magam. Nem ALS-ben szenvedő személy.

Éljen érzékkel

Csodáltam Ginsburgot a pánikja miatt. Nyolcadik évtizede óta még mindig stílusos ruhákat, élénk színeket viselt, és különleges jabot gallérjait, amelyek a bírósági ruhákhoz tartoztak. Ginsburg elhatározta, hogy az életet a saját feltételei szerint fogja élni, én pedig lemásoltam a szemléletét.

Például, amikor először próbáltam fel a boka-láb ortézis (AFO) nadrágtartóimat, úgy éreztem, hogy az ALS legyőzte. Még a férjem is megjegyezte, hogy olyanok lettem, mint egy „Star Wars” rohamosztagos. De hamarosan megtaláltam a saját panaszomat, és színes „boldog zoknikkal” párosítottam az AFO -imat. Indokoltam, ha az emberek véletlenül az AFO -imat bámulják, miért ne adhatnának nekik valami szórakoztató pillantást?

Éljen egyszerre egy évet

Amikor az orvosom azt mondta nekem, hogy ALS-m van, csak a betegség borzalmas prognózisára tudtam koncentrálni. A betegek többsége a diagnózis után három-öt évet él. Mint sokan ALS-szel, úgy éreztem, hogy egy láthatatlan lejárati dátummal hagytam a homlokomra az orvosi rendelőt.

Élete utolsó két évtizedében Ginsburg orvosa először azt mondta neki, hogy vastagbélrákja van, majd tüdőrákja, végül hasnyálmirigyrákja. Minden diagnózisnak súlyos és életkorlátozó eredményei voltak. A válasza?

„Évről évre kell vennem a koromban, és ki tudja, mi történhet jövőre? Most tudom, hogy jól vagyok ”- mondta Ginsburg az USA Today-nek 2013-ban.

Ahogy egy korábbi rovatban írtam: „Az új projektek segítenek megtalálni a célt”, ahelyett, hogy elárasztana a vélt időhiányom és az, amit már nem tudok megtenni, megfontoltam, mit tehetek. Kiderült, hogy az egy éven át tartó élet 10 év alatt átment az ALS-en!

Mindig is hittem abban, hogy hősök és példaképek vannak abban, hogy segítsenek megbirkózni az ALS-szel. Valójában segítenek abban, hogy jól éljek, miközben ALS-szal élek.

Jegyzet: ALS News Today szigorúan hír- és információs weboldal a betegségről. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsadást, a diagnózist vagy a kezelést. Mindig kérjen tanácsot orvosától vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatótól, ha bármilyen kérdése merülne fel az Ön egészségi állapotával kapcsolatban. Soha ne hagyja figyelmen kívül a professzionális orvosi tanácsot, vagy késleltesse annak igénylését valami miatt, amit ezen a weboldalon olvasott. Az ebben az oszlopban kifejtett vélemények nem a következők ALS News Today vagy anyavállalata, a BioNews, és célja, hogy megbeszélést indítson az ALS-val kapcsolatos kérdésekről.