Miért olyan nehéz kezelni a súlyos anorexiát?

Az anorexia a leghalálosabb bármely mentális betegségben. Tehát miért olyan nehéz megszerezni a megfelelő kezelést, különösen a betegség súlyos formájával küzdő emberek számára?

"Attól tartok, hogy a lányom meghal."

Miután öt évig kezelte lánya étvágytalanságát az országos vezető létesítményekben, egy atlantai környékbeli anya nem húzott ütéseket. Névtelenül beszélve férje mellett ült a család konyhaasztalánál, miközben lányuk betegségét ismertették.

"Két-három órán át üldögéltünk az asztalnál, amelyről most beszélünk hozzád, és azért küzdünk, hogy elfogyasszon egy falatot ételt" - mondta a lány apja videokonferencia útján.

„A gyermekorvos teljesen képzetlen volt az étkezési rendellenességek iránt, és valószínűleg még mindig az. Itt senki nem segített rajtunk. ”- mondta anyja, bejegyzett nővér. "Itt senki nem segített nekem egy 13 éves, mentálisan instabil, fizikailag hanyatló gyermeknél."

A pár aggodalma a lányuk jóléte iránt megalapozott. Az anorexia nervosa halálozási aránya a legmagasabb az összes mentális betegség közül.

Néhány beteg évekig csendben küzd, mielőtt kezelést kérne. Az ABC news és a Buzzfeed beszámolója szerint egy kaliforniai nő több mint egy évtizede a betegség súlyos formájával él. Amikor testtömege elérte a 40 fontot, férjével sikeres adománygyűjtő kampányba kezdtek, hogy segítsék az ellátás költségeinek fedezését a Denver Health ACUTE étkezési rendellenességekkel foglalkozó központjában.

A 2008-ban alapított denveri intézmény az egyetlen akut ellátó kórházi egység az Egyesült Államokban, amely készen áll a kétfejű démon kezelésére, amely súlyos anorexia, valamint az éhezés és az elmebetegség fokozatos fizikai megnyilvánulásai, amelyek örökítik a páciens étkezési képtelenségét.

Becslések szerint 30 millió amerikai szenved klinikailag jelentős étkezési rendellenességektől életük egy szakaszában. Az étvágytalanság intenzív pszichológiai terheket ró a betegekre. A depresszió gyakran társdiagnózis.

Az éhezés pusztítást okoz a testen és a pszichén is, az anorexiás emberek pedig hosszú listán szenvednek olyan fizikai tünetektől, amelyek legsúlyosabb állapotukban életveszélyesek.

Az anorexiával diagnosztizáltak nagyjából 6 százaléka hal meg a betegségben. Fele meghal öngyilkosságtól. A másik fele megadja magát a súlyos éhezés - leggyakrabban szívmegállás - következményeinek.

A kezelés előrehaladtával nehezebb megtalálni a kezelést. Minél fizikailag betegebb a páciens, annál kevésbé valószínű, hogy egy pszichiátriai komponens kezelésére szakosodott intézménybe kerülnek. És ami az orvosi ellátást illeti, kevés kórházi egészségügyi szolgáltató érti a betegség pszichológiai összetevőit.

"[Az orvosok] kevés megjegyzést vagy halk kérdést fogalmaznak meg, vagy megjegyzik, hogy a lábam akkora, mint a karjuk, és meg kell győződnöm arról, hogy eszem-e - mondta Angela Liu, 31 éves technikai toborzó Washington DC-ben. aki tizenévesen kétszer került kórházba súlyos anorexia miatt. "Hacsak nem étkezési rendellenességek szakembere vagy, nehéz tudni, hogyan kell valakit kezelni."

Ez az elutasító megközelítés az egészségügyi szolgáltatók részéről Dr. Jennifer L. Gaudiani egyik kedvtelésből tartott kedvence.

"Ha [anorexiás nő] a helyi sürgősségi osztályára megy, még akkor is, ha kiváló kórházban vannak, kiváló orvosokkal, azt mondják neki:" Nos, igen, van egy kis májelégtelenséged, és igen, te " alulsúlyos. Többet kell enned. ’” - mondta Gaudiani, aki az ACUTE orvostudományi igazgatója.

„A lényeg az, hogy ezt nem tudja megtenni. Ez a mentális betegsége. Nem akar meghalni, de nem tudja meggyőzni magát arról, hogy elegen kell ennie. ”

Bizonyos esetekben az anorexia otthon kezelhető a jó orvosi ellátás, táplálkozási tanácsadás és terápia kombinációjával.

Az anorexiában szenvedő emberek azonban túl gyakran hónapokig vagy évekig sikeresen elrejtik betegségüket, és csak a szeretteik könyörgésére (vagy igényére) engedik be magukat fekvőbetegnek. A családtagok és a betegek, akik a relapszusokon és a remissziókon átjutnak, „alattomosnak” és „alattomosnak” írják le a betegséget.

Noha Liu a betegséget „háborúskodásnak nevezi neurológiai, pszichológiai, fizikai fronton”, elismeri, hogy mind a mai napig küzd, hogy eleget fogyasszon, és az étkezés utáni teltség érzése érzelmileg kiválthatja.

Az az általános tévhit, miszerint az anorexia csak a táplálékfogyasztás korlátozásáról szól, figyelmen kívül hagyja a betegségre jellemző kényszeres viselkedést.

Diagnosztikailag a betegek vagy korlátozóak, vagyis túlzott fogyókúrával vagy böjtöléssel, vagy megtisztítással fogynak, vagyis hányást okoznak, illetve hashajtókkal vagy diuretikumokkal visszaélnek az alacsony testtömeg fenntartása érdekében. Mindkét típus túlzott testmozgást végezhet, hogy elégesse azt a kevés ételt, amelyet fogyaszt.

Az anorexiában szenvedőket a szakértők és szeretteik rutinosan rögeszmésnek, nagy teljesítményűnek, perfekcionisztikusnak, intelligensnek és versenyképesnek minősítik.

"Ez a személyiségjegy-készlet egy vékony imádatú, zsírfób és diétamániás társadalomban jön létre" - mutat rá Gaudiani. "Tökéletes vihar annak, hogy a betegek miért szenvednek étvágytalanságban és attól nagyon betegednek meg."

A betegséggel való együttélés leírása kínos. A Quora bejegyzésében Liu leírta korai tinédzser éveit:

- Kétórás aerobikórákat vettem, és hazatértem még két órás titkos lépcsőzésre, miközben szüleim tévét néztek a földszinten. Az éjszaka közepén felkeltem, hogy lépegetjek a hálószobával, vagy lábujjhegyre álljak. Leültem az ülés szélére - elhatároztam, hogy nem lazulok el, és hagyom, hogy zsírom visszahajoljon és felszívódjon a testembe. Mielőtt tudtam volna, az egyetlen dolog, amit életemben tettem, az éhezés és a testmozgás volt.

Az atantai anorexiás fiatal nő apja a tehetetlenség saját érzéseire emlékszik lánya betegségével szemben. Ahogy lánya előrehaladt tizenéves korában, a cégvezető és felesége terapeuták és orvosi személyzet segítségével „szerződést” kötöttek a táplálkozás elősegítése és a megfelelő testsúly fenntartása érdekében.

- Mindent megtettünk annak érdekében, hogy a lányunk egy órával étkezés után ne menjen a mosdóba - mindazt, amit állítólag meg kell tennie. Hátat fordítottam neki, és csak arra emlékszem, hogy lehajtott fejjel láttam a konyhai mosogatóban - mondta. "Valaki az államában mindent megtesz, amit csak gondol, amit meg kell tennie - az ő esetében ez megtisztult."

Gaudiani és az ACUTE alapítója, Dr. Philip S. Mehler terapeuták, ápolók, dietetikusok, szociális munkások és pszichiáterek csoportjával együttműködve olyan súlyos beteg felnőtt betegeket lát el, akiknek betegsége olyan mértékben előrehaladt, hogy életmentő beavatkozásokat igényelnek.

A felvételi feltételek megkövetelik, hogy a betegek ideális testsúlyuk kevesebb, mint 70 százaléka legyen, vagy a testtömeg-indexük (BMI) 15 alatt legyen. Egy 5 láb 4 hüvelyk magas nőnél ez körülbelül 85 font.

Bár vita folyik a BMI hasznosságáról, az orvosi területen rendszeresen használják az egészséges testsúly paramétereként. A 18,5 vagy annál alacsonyabb BMI alulsúlyosnak tekinthető. Gaudiani szerint az ACUTE átlagos betegének BMI-je 12,5 - ez egy 5 láb 4 hüvelyk magas, 73 kilós nő.

Gaudiani és Mehler az egyetlen belgyógyász orvos, aki képesített étkezési rendellenességi szakorvos tanúsítvánnyal rendelkezik az Egyesült Államokban. Liu-hoz hasonlóan Gaudiani is úgy véli, hogy a szakosodás döntő fontosságú a betegségben szenvedő betegek kezelésében.

"Nem arról van szó, hogy van egy speciális lézersugarunk, amelyet egyetlen más kórház sem kapna enni ezeket a betegeket" - mondta Gaudiani. „Visszatért a klinikai orvoslás abszolút alapjaihoz. Kompetens, tapasztalt kommunikátorokkal kell rendelkeznie, akik ismerik ennek orvosi és érzelmi oldalát. ”

Az anorexia kezelését általában a pszichiáterek és terapeuták kötelességének tekintik. Az ebből eredő alultápláltság miatt azonban az orvosi beavatkozás gyakran elkerülhetetlen. Gaudiani szerint ez veszélyes helyzetben hagyja a betegeket.

„Az igazán súlyos anorexiás betegek átesnek a repedéseken. Az orvosok úgy érzik, hogy „túl őrült nekem. Túl sok a maroknyi. Nem is akar jobb lenni. ”És a mentális egészséggel foglalkozó emberek azt mondják:„ Orvosi szempontból túl törékeny számomra ”- mondta Gaudiani.

A súlyos anorexiás egészséget a törékeny csontok, a hőmérséklet-szabályozás romlása, a hajhullás, a szív morajlása, a menstruáció leállítása fenyegeti - a tünetek megszámlálhatatlanok. A nem evés okozta súlyos hypoglykaemia epizódok eszméletvesztést és akár halált is okozhatnak.

A súlyos anorexia másik végzetes szövődménye az újratáplálási szindróma - ez a probléma először a holokauszt után derült ki, amikor a lesoványodott koncentrációs tábor foglyai ismét enni kezdtek, csak néhány nappal később haltak meg, mert az elektrolit-egyensúlyhiány miatt a szívük nem dobogott tovább.

Amíg a betegek tubusos táplálékot kapnak, intravénás folyadékokat kapnak, vagy elkezdik növelni a kalóriafogyasztást, a folyadék és az elektrolit potenciálisan végzetes változásának szűréséhez képzett szemre van szükség. Néhány orvosnak eszébe sem jutott, hogy figyeljen rá.

Míg az éhező testnek nyilvánvaló szövődményei lehetnek - az anyagcsere lassan fogja megtakarítani a kalóriákat, ami csökkent pulzusszámhoz és alacsony vérnyomáshoz vezet, más klinikai indikátorok hiányozhatnak, vagy félreértelmezhetők a szolgáltatást nem ismerő szolgáltatóknál. Ez jelentős késéseket okozhat a betegség fizikai és pszichológiai tüneteinek megfelelő kezelésében.

"Lehet, hogy az [orvosok] nem tudják, mit tegyenek, amikor megnézik a [beteg] vérvizsgálatát, ezért rengeteg nem megfelelő vérvizsgálatot kaphat, amelyek drágák és néha invazívak" - mondta Gaudiani. "Egyik korábbi betegünket egy országos hírű egyetemi kórházba vitték, és hat hetet töltött ott nulla súlygyarapodás mellett."

Dietetikusok és pszichiáterek, akik anorexiás embereket kezelnek, amikor szövődmény miatt kórházba kerülnek, gyakran felkészületlenek.

Gaudiani szerint egy kórházi pszichiátriai konzultáció gyakran megállapítja, hogy a beteg „alkalmas orvosi döntések meghozatalára”, alig vagy egyáltalán nem ismeri el, hogy a beteg megtagadta az étkezést, titokban tornázott a szobájában, vagy megtisztította ettek. A kifejezetten az étvágytalanság kezelésére tervezett létesítmények lakóhelyi kezelése után is gyakori a visszaesés.

„A kórházi kezelés addig nem gyógyít meg, amíg készen áll a gyógyulásra. Stop-gap intézkedés ”- mondta Liu. "Különösen azért, mert a legtöbben, akik ott vagyunk, kénytelenek voltunk ott lenni."

Ez a kényszeres kezelés kiemeli az anorexia kezelésében általános jogi kérdést. Bár néhány ember visszaesést tapasztal közép- vagy akár idős korban (az ACUTE-betegek egynegyede meghaladja a 40-et), a betegség általában a tinédzserkorban kezdődik.

A rögeszmés hajlamú, nagyon intelligens tinédzserek nem veszik jó szemmel, ha megmondják nekik, mit kell tenniük. De annak ellenére, hogy az étvágytalanság megkülönböztetése a leghalálosabb mentális betegség, a fekvőbeteg-kezelés szinte mindig önkéntes.

"A kábítószer-függőségtől és néhány más típusú mentális betegségtől eltérően azt derítjük ki, hogy önkéntelenül nem követhet el valaki" - mondta az atlantai anya, akinek a lánya nemrég töltötte be a 18. életévét, és most törvényes joga van megtagadni az engedélyt. szülei részt vegyenek az ellátásában. Mindössze három hete visszatért a kórházba, de nem volt hajlandó engedélyezni szüleinek, hogy megnézzék a teszt eredményeit, vagy megbeszéljék a szolgáltatóval a kezelést.

„Az ápolók és a dietetikus nagyon jók voltak. Az a tény, hogy a lányom elvágott, nem az ő hibájuk. Az, hogy nem engedi, hogy hozzáférhessünk az egészségügyi ellátásához, törvényes ”- mondta a fiatal nő édesanyja. - De nagyon elmebeteg és fizikailag beteg volt. És tudták.

Mint minden betegségnél, a biztosítási kérdések is bővelkednek. A fekvőbeteg-ellátásnak - az evészavar kezelésére szakosodott intézményben való hosszabb tartózkodásnak - hálózatban kell lennie, és orvosilag szükségesnek kell lennie. A szakemberek 60 napos tartózkodást javasolhatnak, de a biztosítás csak 10 napra szól.

Egyes biztosító társaságok megkövetelik, hogy a beteg BMI-je elérje egy bizonyos mélypontot, mielőtt a kórházi ápolás orvosi szükségletnek minősülne. A legtöbb anorexia-érdekképviseleti csoportnak részletes tippjei vannak a biztosítási kárigények benyújtásával kapcsolatban - erős ajánlásokkal az ügyvéd megtartására.

Mint sokan, akik anorexia nervosa-ban szenvednek, Liu is magas szintű és önmagát azonosító A típusú személyiség. Megfelel Gaudiani legtöbb betegének leírásában: nagyon érzékeny, intelligens és élesen érzékeny.

Liu számos blogot tart és sokatmondóan ír számos témában. Ide tartoznak a rossz önéletrajzok, a randevúk és a perfekcionizmussal folytatott küzdelmei. De amikor az anorexiából való felépülését tárgyalja, elismeri, hogy hiányzik a belátás, vagy legalábbis a szavak elvesztése.

„Nem tudom teljesen megmagyarázni, hogyan történt a gyógyulásom. Azt hiszem, sok étkezési rendellenességgel rendelkező páciensnél a játéktervük az, hogy a pokolba kerüljenek, és visszatérjenek a kórház előtti súlyukhoz. Ez volt a játéktervem ”- mondta Liu. - De másodszor valami csak felfordult a fejében. Csak annyira fáradt voltam, hogy már nem tudtam megtenni. Nem tudom, hogy történt. … Ettől kezdve csak azt mondtam, hogy már nem tudom megtenni. Tehát az egyetlen választásom az, hogy jobbá váljak. ”