Diétás terápiák epilepsziához

Számos diétás kezelés alkalmazható az epilepszia kezelésében.

A ketogén étrend, az éhezést utánzó, magas zsírtartalmú étrend, amelyet több mint nyolcvan éve alkalmaznak az epilepszia kezelésére. Sok CDKL5-ben szenvedő gyermek kipróbálta a ketogén étrendet, néhányuk nagyon jó válaszokat kapott, bár azok száma, akik rohammentesen jutottak el, viszonylag kicsi volt. Miután azonban azt mondták, hogy a szülők kevés rohamról, tudatosság növekedésről és jobb életminőségről számoltak be. A CDKL5 UK az évek során szorosan együttműködött az Egyesült Királyságban működő Matthews Friends-szel, a Ketogén Diet Therapies jótékonysági szervezetével. Számos étrendet használnak jelenleg:

Az epilepszia diétás terápiájáról részletesebb információkat a Matthews Friends weboldalon talál.

A ketogén étrend személyes tapasztalatai

Mielőtt Evie elkezdte a ketogén étrendet, kételyeim voltak. Mindez nagyon bonyolultnak hangzott, és azt hitte, hogy csak átveszi az irányt, a kimenés és távozás rémálom lesz. A diéta kezdetéig az információk gyorsan bejöttek, a papírok összeálltak, és rávettem magam, hogy ne tudjam megtenni. Nem igazán értettem, és nem ismertem mást, aki kipróbálta volna.

Kiderült, hogy sokkal rosszabbnak tűntem, mint amilyen valójában. Amikor elmentünk az első találkozóra, akkor nyugodt volt az elmém. A dietetikusok számomra nagyszerűek voltak, jól elmagyarázták a dolgokat, hogy megérthessem, és a családom is, akit magammal vittem, azt gondoltam, hogy minél több fül, annál jobb, és arra is, hogy mikor vigyáznak Evie-re, több lesz megértés. Csak azt mondtam magamnak, hogy olyan lenne, mintha felállnék az előkészítő palackokhoz, mint Evie születésekor, kivéve, ha felkelek és lemérem a napi étkezést, ez hamarosan életmóddá válik, amivel rendelkezik. Nagyon szervezett ember vagyok, ami szerintem egy ilyen diétával valóban segít.

Evie soha nem volt nyűgös evő, és mindig új dolgokat kipróbált, amelyek segítettek. A kezdetekig kipróbáltam néhány ételt Evie-n, hogy megnézzem, mit szeret és nem szeret.

Amikor a GOSH diétát nagyon jó helyen kezdtük, mindig a telefon vagy az e-mail végén voltak. Az első 2 hónapban azt hiszem, szinte minden nap beszéltem velük így vagy úgy! Eleinte azt mondták, hogy 3 hónapig adjon étrendet, ellenőrizze minden nap a vér keto szintjét egy ujjbegyűléses teszt segítségével (amit utáltam, még mindig teszek), és találunk egy olyan arányt, amely a legjobban megfelel neki. 3+ hónap telt el, és nem történt változás, még mindig tonik-klónusos rohamai voltak, azt mondták, adjon még néhány hónapot, de én azt mondtam, hogy adok neki még egy hónapot, és ennyi lesz.

Emlékszem, hogy Evie-vel voltunk vásárolni, és hirtelen nagyon rosszul esett át, szerencsére, mielőtt mentő orvosokra volt szükség, kijött belőle. Nekem ennyi volt; Csengettem a kórházban, és új tervvel álltam elő. De a roham után nem volt több tonik-klónus, ezért figyeltük őt, és a dolgok javultak, igen, hiányzása és görcse van, de nekem ez jobb, mint a tonik-klónok.

Tehát folytattuk a diétát, a GOSH rendszeres ellenőrzéseit, a rendszeres méréseket és a vérellenőrzéseket, és ez elég gyorsan életmóddá vált. Nagyjából minden nap ugyanazokat az ételeket fogyasztja, de nem panaszkodik, és mindig megeszi őket.

Mint mondtam, mielőtt szerveződtem, miután betartotta a diétát, főzhet és lefagyaszthatja ételeit, és előkészítem az elkövetkező hétre, főleg azzal, hogy Evie most iskolában van. Az iskola is nagyon jó, és csak azt adja neki, amit beviszek, és az iskolában tartják a saját tökjét.

Vannak dolgok, amelyek szélsőségesnek tűnnek, például bizonyos fogkrémek, tök és bizonyos kettős krémek, de hamarosan megszokja. És akkor ott vannak a fazekak! Több műanyag edényed lesz, mint azt valaha el tudnád képzelni!

Evie most 2 és fél éve diétázik, és úgy érzem, ideje leszoktatni. Miért? Mivel Evie az elmúlt 2 ½ alatt annyira megváltozott, és szeretném látni, hogy a diéta továbbra is a helyes utat jelenti számára. Igen, előfordulhat, hogy néhány rossz roham visszatér, és itt-ott furcsa volt, de ha visszatérnek, akkor a diéta is visszatér a játékba. Úgy érzem, hiányzik neki a különböző textúrák, az ízek és a lehetőség, hogy megpróbálja rágni.

Úgy választják le az étrendről, mint ahogyan elválasztották,
fokozatosan, lassan, és nyomon követi a súly és a keto vérszint. Jelenleg az első szakaszon vagyunk, amikor leszállunk, így az ujjak keresztbe simán megy.

Ha a ketogén étrend kipróbálására gondol, de nem biztos benne, akkor személy szerint azt mondanám, hogy engedje meg, de ez azért van, mert nekünk bevált. Legalább megpróbálta volna, és ha nem működik, akkor áthúzhatja, mint bármelyik epilepsziás gyógyszer, ott nem mindenki számára működik. Megtalálja a legjobbat a kis harcosának.