Cukorbetegség Oroszországban - T1 International

Tavaly februárban alkalmam volt egy hétre elhagyni vidéki Cheshire otthonomat, hogy Moszkvába utazzak. Míg ott találkoztam 3 cukorbeteg nővel. Történeteket osztottunk meg és összehasonlítottuk tapasztalatainkat, és a szemem nyitva állt a számukra nagyon eltérő kihívások előtt. Észreveheti, hogy nem határoztam meg, hogy melyik típusú cukorbetegség; Az volt a benyomásom, hogy az összes nő, akivel kapcsolatom volt, 1-es típusú cukorbetegségben szenved, de egyikük még mindig bizonytalan, és valószínűbbnek tűnik, hogy más típusú van. Ez a zavar olyan problémát jelent, amely mind a 3 lány számára közös téma volt: a helytelen diagnózis.

Amikor Marina - egy moszkvai anya és egyházi dolgozó - cukorbetegséget diagnosztizáltak, eredetileg inzulin nélkül hazaengedték, elmondta, hogy LADA cukorbetegsége van, amely nem igényel inzulinkezelést. Ahogy a tünetei egyre súlyosabbá váltak, nyomnia kellett és szorgalmaznia kellett egy második vélemény kidolgozását, amíg végül helyesen diagnosztizálták 1-es típusúnak, és életmentő inzulint kapott. Hasonlóképpen Annát - egy szentpétervári stylistot és művészettörténészt - tévesen diagnosztizálták kezdetben más típusú cukorbetegséggel. Ennek eredményeként addig nem kapták meg a szükséges inzulint, amíg veszélyesen rosszul lett. Marina és Anna számára a szakemberek tanácsai (a barátok és a család 1-es típusú cukorbetegséggel kapcsolatos tévhitekkel együtt) pusztító és nagyon nehéz alkalmazkodást eredményeztek az 1-es típusú élethez. Egészségügyi szakemberek 6 hónapig tanácsot adtak nulla szénhidráttartalmú étrend mellett nincs inzulin (nagyon veszélyes tanács 1-es típusú személy számára, aki inzulin nélkül halálveszélyben van), a súlyos diagnózishoz, amely a helyes diagnózishoz kapcsolódik, amelyet végül kapott; ezeknek a lányoknak az első típusú cukorbetegség kezelése Oroszországban nagy elhatározást és erőt igényel.

Mindkét lány szívesen lebontja a sztereotípiákat; élénkek, sikeresek a karrierjükben, és nyíltan beszélnek a barátokkal és a családdal, remélve, hogy megváltoztatják az emberek hozzáállását. Hatalmas társadalmi megbélyegzéssel szembesültek, az olyan kidobási megjegyzések, mint például: „A túlvilágon csak egy lábad lesz,” mindennaposak. "A cukorbetegek olyanok, mint a halottak" - kommentálta az egyik lány. „A cukorbetegség olyan, mint itt a lepra”. Egyiküknél sem alakultak még ki komoly szövődmények, de úgy érzik, hogy már úgy kezelik őket, mintha fogyatékkal élnének, vagy „nem teljes ember”, mások feltételezése szerint néhány hónap múlva meghalhatnak. Úgy érzik, hogy az 1-es típusú cukorbetegség diagnózisának nem szabad drámának és tragédiának lennie, és mindent megtesznek azért, hogy „normális” legyen. Anna tárgyalásokat folytat egy helyi étterem tulajdonosával a menükben rendelkezésre álló táplálkozási információk bevezetéséről, hogy megkönnyítse a szénhidrátszámlálást és az adagok egyeztetését. Marina átköltözött eredeti klinikájáról egy helyre, ahol úgy érzi, hogy most jobb ellátásban részesül, de ennek az ellátásnak költsége van.

Annak ellenére, hogy úgy tűnik, hogy Layla * valószínűleg nem 1-es típusú, fontosnak tartja megosztani történetét, mert sokkal szélesebb körű problémát jelent, amely Oroszország egész területén sok, 1-es típusú cukorbetegségben szenvedőt érint. Megúszta a súlyos helyzeteket Kongóban, és Oroszországba menekült menedéket keresni. Megkapta a menekült státuszt, és Oroszországban élhetett és dolgozhatott, életet teremtve magának és kislányának. Pusztító események sorozata drasztikusan megváltoztatta a körülményeit. 7 éves lányát tragikusan megölték egy rasszista támadásban. Röviddel ezután nem volt hajlandó segíteni a kormánynak, aki felkérte, hogy tegyen jelentést az illegálisan Oroszországban tartózkodó barátokról. Menekült státusát ennek következtében visszavonták. Most maga az illegális bevándorló, függ a földalatti klinikák gyógyszeradagolásától, és nem férhet hozzá a hivatalos orvosi rendszerhez. Némi megkönnyebbülés, hogy cukorbetegsége jelenleg alig vagy egyáltalán nem igényel inzulint (valószínűleg a cukorbetegség egy ritkább formája, például a LADA), mert helyzetében a gyógyszerekhez való hozzáférés nem egyszerű. Még a másik két lány esetében is bizonytalan az inzulinhoz és az ellátáshoz való hozzáférés Oroszországban. Az év eleji inzulinhiányról szóló pletykák szorongáshoz és szorongáshoz vezettek.

Olyan otthon éreztem magam, amikor Annával, Marinával és Laylával csevegtem. A globális cukorbetegség közösség valóban csodálatos, és az idegenek gyorsan régi barátoknak érzik magukat, amikor ennyi közöset találhatunk. A kihívások ellenére ezek a nők valóban inspirálóak és sok ugyanazzal a napi küzdelemmel néznek szembe, mint én. Amikor nem az oroszországi kihívásokról beszéltünk, mint a téves diagnózis, a tévhit, a gyógyszeres kezelés, játékosan vitatkoztunk arról, hogy mennyi inzulint vegyen be egy banánért. Annak ellenére, hogy megtudtam a nehézségeiket, reményteljes érzéssel távoztam, inspirálva az eltökéltségüket, hogy láthassák a dolgokat, és elkötelezettségüket az öngondoskodás iránt.

* a név megváltozott az identitás védelme érdekében

Hazel Észak-Angliában élő fényképész, művész és író. Körülbelül 16 éve szenved 1-es típusú cukorbetegségben. Amikor nem fényképez, általában két kisgyerekével kalandozik. Munkahelyén azt szereti a legjobban, hogy olyan történeteket örökítsen meg és osszon meg, amelyek elősegítik az empátia ápolását, fotózásával és írásával emlékeztetni az embereket hihetetlen erejükre és értékükre. Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedők fényképezése a lista élén áll!

Kapcsolódó hozzászólások:

1. típusú perspektíva Szibériától Moszkváig

2018. május 18 .: Ksenia Sudorgina

A cukorbetegség 7 éves koromban lépett be az életembe. Ez volt az első évem az iskolában, és abban az időben egy kisvárosban éltem Kelet-Szibéria délnyugati részén. Szerencsésnek tartom magam: anyám orvos, és számomra az egész életemre való áttérés zökkenőmentesen ment. Csak most értem meg, hogy családunk elkerülte a sok veszélyes mítoszt. Olvass tovább