Mi Bella Thorne állapota az Éjféli nap című filmben?

A héten új filmet mutatnak be Midnight Sun címmel, és egy 17 éves Katie nevű lányról szól (akit Bella Thorne alakít), akinek egy nyár repül egy Charlie nevű sráccal (akit Patrick Schwarzenegger alakít) - de van egy csinos fő fogás. Katie-nak ritka betegsége van, amely "a legkisebb napfényt is halálossá teszi" - írja a film összefoglalója. Tehát Katie csak éjszaka láthatja Charlie-t, és el kell döntenie, hogy érdemes-e kapcsolatukat folytatni, kockáztatni az életét. Bár ez a romantikus cselekmény hihetetlenül melodramatikusan hangozhat, a film weboldalán egyértelművé teszik, hogy ez a történet egy igazi rendellenességen alapszik. Úgy hívják, xeroderma pigmentosum (XP).

Ha még soha nem hallottál az XP-ről, annak oka lehet, hogy hihetetlenül ritka. Az Országos Egészségügyi Intézet (NIH) adatai szerint az Egyesült Államokban és Európában becslések szerint 1 millió ember közül 1-nek van XP-je, és körülbelül 350 ember él az Egyesült Államokban fennálló állapotokkal. Az XP-közösség emberei tweeteltek a filmről a #ThisIsXP mondván, hogy remélik, hogy ez a kevésbé ismert állapot tudatosságát eredményezi. És Bella Thorne válaszolt az egyik felhasználó tweetjére, mondván, hogy ez az egyik oka annak, hogy miért akarta vállalni a szerepet. (Jó forma, Bella Thorne.)

Ennek ellenére néhány XP-vel rendelkező ember azzal érvelt, hogy a Midnight Sun - vagy legalábbis a könyv alapját képező könyv - nem pontosan ábrázolja az XP-t. "A legtöbb, Katie típusú XP-vel rendelkező ember iskolába jár, barátai vannak, és a nap folyamán mindenféle tevékenységet élveznek, mint bárki más" - írta a könyvről egy XP-s ember. "Csak óvatosabbaknak kell lennünk. Az XP súlyos betegség, de ez nem jelenti azt, hogy életünk tragikus."

Mindenki más, XP-vel, és ez a film csak egy (kitalált) ember tapasztalatait ábrázolja az XP-vel kapcsolatban. De, ha többet szeretne megtudni a filmet késztető rendellenességről, akkor néhány dolgot el kell ismernie:

Mi az XP?

Az XP olyan genetikai állapot, amely rendkívüli érzékenységet okoz az UV-sugarak iránt, elsősorban az arcon és a szemeken - áll az NIH szerint. Amint az XP Family Support Group kifejti, legalább nyolc olyan gén létezik, amely segíti a testedet a DNS helyreállításában, ha az UV-sugarak által károsodik - de néha ezek a gének mutálódhatnak, így az emberek végül XP-vel végződnek.

Hogyan lehet megmondani, hogy van-e?

A legtöbb XP-ben szenvedő embernél már csecsemőkorban olyan tünetek jelentkeznek, mint a súlyos leégés, és az orvosok a bőrsejtek biopsziájával diagnosztizálhatják. Hogy világos legyünk, az XP nem ugyanaz, mint csak rossz leégés, ha sok időt töltünk a napon: Az XP-s betegek súlyos égési sérüléseket szenvednek, amelyek hólyagok és hetekig tartanak, csak azért, mert néhány percet töltöttek a nap a NIH szerint. Idővel a napozás száraz bőrt és a bőr színének változását okozhatja. Gyakran a korai gyermekkorban az XP-vel rendelkező emberek arcán, karján és ajkán sötét szeplők alakulnak ki. A Midnight Sun előzetesében Katie orvosa megemlíti, hogy a rendellenesség minden évben súlyosabbá válik, és ez általában igaz.

Van-e gyógymód az XP-re?

Jelenleg az XP-re nincs gyógymód, és az XP Family Support Group szerint sokan fiatalon meghalnak bőrrákban. Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek körülbelül felének 10 éves koráig alakul ki az első bőrrákja, ezért olyan fontos a napvédelem - áll az NIH szerint. Ezenkívül az XP-vel élők körülbelül 30% -ánál neurológiai szövődmények is kialakulnak, amelyek halláskárosodást, rossz koordinációt, mozgásproblémákat, intellektuális funkciók elvesztését, nyelési és beszélgetési nehézségeket, valamint görcsrohamokat okozhatnak.

Az XP-vel élő embereknek valóban kerülniük kell a napsütést?

Az XP-vel rendelkezőknek fokozott óvatossággal kell eljárniuk a napsugárzással szemben, de mindaddig kimenhetnek a szabadba, amíg kapucni, hosszú ujjú, kesztyű és rengeteg napvédő fedi őket. Az érintett génektől függően többféle XP létezik, és különböző súlyosságúak is. A jó hír az, hogy a világ minden tájáról olyan programokat találhat, amelyek éjszakai tevékenységek és események felajánlásával segítenek az XP-ben élők számára a kiteljesedett életben.