Mennyire rossz az epesav-hasmenés: online felmérés a betegek által jelentett tünetekről és eredményekről

Ayman Bannaga

1 Gasztroenterológiai Osztály, University Coventry és Warwickshire, Coventry, Egyesült Királyság

Lawrence Kelman

2 BAM Facebook Csoport, Coventry, Egyesült Királyság

Michelle O'Connor

2 BAM Facebook Csoport, Coventry, Egyesült Királyság

3 BAM támogatás Egyesült Királyság, Coventry, Egyesült Királyság

Claire Pitchford

2 BAM Facebook Csoport, Coventry, Egyesült Királyság

Julian R F Walters

4 emésztőrendszeri osztály, Imperial College London, London, Egyesült Királyság

Ramesh P Arasaradnam

1 Gasztroenterológiai Osztály, University Coventry és Warwickshire, Coventry, Egyesült Királyság

5 Warwicki Egyetem, Coventry, Egyesült Királyság

6 Coventry Egyetem, Coventry, Egyesült Királyság

Absztrakt

Célkitűzések

Az epesav-hasmenés (BAD) egy alul diagnosztizált állapot, amely hasmenést, sürgősséget és a széklet inkontinenciától való félelmet okoz. Korábban nem vizsgálták, hogy a betegek hogyan tapasztalják ezeket a tüneteket. Az epesav-felszívódási (BAM) Support UK-t 2015-ben hozták létre, mint nemzeti jótékonysági szervezetet, amelynek célja, hogy részleteket adjon arról, hogy a BAD hogyan hat a betegekre, javítsa a korábbi elismerést és a klinikai kezelést.

Tervezés, beállítás és fő eredmény

Egy kérdőívet névtelenül gyűjtött a BAM Support UK és a Bile Salt Malabsorption Facebook csoport 4 héten keresztül, 2015 végén. Ez 56 kérdést tartalmazott, és célja a betegek és klinikusok tájékoztatása volt arról, hogy a BAD hogyan hat a válaszadókra.

Eredmények

Az első 100 választ elemeztük. A válaszadók 91% -a számolt be a BAD diagnózisáról. Az összes válaszadó 58% -át diagnosztizálták szelén-homokolsav-taurin vizsgálattal, 69% -át gasztroenterológus diagnosztizálta, a 2. és 3. típusú BAD pedig az összes válaszadó 38, illetve 37% -át tette ki. A tünetek a diagnózis felállítása előtt több mint 5 éve tapasztalhatók a válaszadók 44% -ában. A kezelést, általában epesavmegkötõ szerekkel, a résztvevõk 60% -a számolt be a hasmenés javulásáról, és többségük szerint mentális egészségi állapotukat pozitívan befolyásolták. A kohorsz valamivel több mint fele úgy érezte, mintha tüneteit elutasították volna a klinikai konzultációk során, és 28% úgy érezte, hogy háziorvosai nincsenek tudatában a BAD-nak.

Következtetések

A BAD megköveteli a klinikusok nagyobb elismerését a diagnózis jelenlegi késéseinek kezelése érdekében. A kezelés a résztvevők többségében javítja a testi és mentális tüneteket.

Amit már tudunk erről a témáról?

  • ▸ Az epesav-hasmenés (BAD) nem ismert állapot.
  • ▸ A BAD tünetei gyengítik és negatívan befolyásolják az érintett egyének napi tevékenységét.
  • ▸ A legújabb kutatási ajánlások tanácsot adnak a szelén-homokolsav-taurin szkennelés és az epesav-megkötők használatára a BAD vizsgálatában és kezelésében.

Mik az új eredmények?

  • ▸ A tanulmány kiemeli az epesav-hasmenés (BAD) diagnosztizálásának késedelmét sok olyan betegnél, akik több mint 5 évig vártak.
  • ▸ A betegek úgy érzik, hogy a klinikusok nem ismerik a BAD-t, és úgy érzik, hogy tüneteiket elutasítják vagy csak irritábilis bél szindrómának nevezik.
  • ▸ A betegek az epesav megkötőkkel történő kezelést követően javultak a testi és lelki tünetekben. Kifejezetten a zavarban, az alacsony önértékelésben és az ideges érzésben, amikor elhagyja otthonát.

Hogyan befolyásolhatja belátható időn belül a klinikai gyakorlatot?

  • ▸ Ösztönözni a klinikusokat, hogy aktívan vizsgálják ki az epesav-hasmenést (BAD) krónikus hasmenésben szenvedő betegeknél.
  • B Az epesav megkötők felírása a betegek számára jelentős mentális és fizikai tünetek javulásához vezet.
  • ▸ A betegtámogató csoportok továbbra is felhívják a lakosság és az orvosok figyelmét a BAD-ra.

Bevezetés

Az epesavakat a máj termeli, kiválasztja a duodenumba, és szükségesek a vékonybél lipidfelszívódásához. Az epesavakat specifikus transzporterek szívják fel az ileumból, és enterohepatikus keringésen mennek keresztül, ahol a máj újból kiválasztja őket. Ha az epesavak ileumban történő felszívódása megszakad, az epesavak felesleges mennyiségben jutnak el a vastagbélbe, ami fokozott szekrécióhoz, gyorsított tranzithoz és így hasmenéshez vezet. Ez a rendellenesség gyulladás következménye lehet, mint például a Crohn-betegség és/vagy az ileális reszekció esetén; ezt a típusú hasmenést epesav felszívódási felszívódásnak vagy másodlagos epesav-hasmenésnek (BAD) nevezik. Ezzel szemben az elsődleges BAD ép bélben szenvedőknél fordul elő, gyakran azoknál tapasztalható, akikről korábban úgy gondolták, hogy hasmenés domináns az irritábilis bél szindróma (IBS), és úgy tűnik, hogy a felesleges szintézis eredménye. A koleszisztektómia és néhány más gyomor-bélrendszeri betegség után általában 1-3 BAD-ról számolnak be; az általuk elismert sorrend alapján általában osztályozást alkalmaznak (1. rovat). 4

1. rovat

Az epesav hasmenés típusai

1. típus: Epejsav felszívódási zavar, másodlagos az ilealis reszekció vagy ilealis gyulladás (Crohn-kór) miatt.

2. típus: Idiopátiás/primer epesav felszívódási zavar.

3. típus: Különböző gyomor-bélrendszeri betegségek (kolecisztektómia, vékonybél baktériumok elszaporodása, poszt-sugárzás, cöliákia, krónikus hasnyálmirigy-gyulladás).

Becslések szerint a BAD a lakosság 1% -át érinti. Minden harmadik IBS-ben szenvedő betegnek BAD is lehet. 5 A BAD tünetei gyengítik és jelentősen befolyásolják a betegek mindennapi tevékenységét a WC-re való sürgősség, a megnövekedett bélfrekvencia és az inkontinenciától való félelem miatt. A BAD diagnosztizálható a széklet epesavainak mérésével vagy a szelén-homokolsav taurin (SeHCAT) teszttel. A Se-jelöléssel ellátott epesavat orálisan adják be, és a teljes testretenciót gamma kamerával mérik 7 nap után. A 6 retenciós értéke A BAD kezelésének fő támasza az epesav megkötők (BAS). A három kereskedelemben kapható BAS a kolesztiramin, a kolesztipol és a kolszevelám. A BAS kötődik az epesavakhoz, hogy megakadályozza az epesavak vastagbélre gyakorolt ​​szekréciós hatását, ezáltal javítva a hasmenést a BAD-ban szenvedő betegek többségénél.

Az előrejelzések szerint a BAD korai diagnózisa csökkent morbiditáshoz, életminőség növekedéshez és kevesebb gasztroenterológushoz történő beutaláshoz vezet. 7–9 Azonban keveset tudunk arról, hogy az ilyen betegségben szenvedők hogyan tapasztalják meg tüneteiket, diagnózisukat és kezelésüket. A betegtámogató csoportokat csak nemrég hozták létre. Ez a kézirat a beteg által jelentett tünetek és eredmények első vizsgálatának eredményeiről számol be.

A vizsgálat módszerei és kialakítása

A tanulmányt a BAM Support UK tervezte. Ez egy nemzeti jótékonysági csoport, amelyet 2015 áprilisában hoztak létre az angliai Coventry-ben, és amelynek fő célja a BAD-ról szóló ismeretek növelése (http://bamsupportuk.org). Víziója a betegek teljes életre való felhatalmazása és a helyi betegcsoportok hálózatának kiépítése az Egyesült Királyságban, hogy támogatást nyújtson és javítsa az állapot korábbi felismerését és a folyamatos klinikai kezelést.

A BAM Support UK a Bile Salt Malabsorption Facebook csoport tagjainak segítségével (a jelenlegi tagság meghaladja az 1300-at) online kérdőívet készített a Facebook link oldalán. A kérdőív 56 különböző kérdést tartalmazott a válaszadók demográfiai felosztása alapján, a diagnózis felállításának módjáról és időpontjáról, a kezelés előtti és utáni tünetekről, valamint a válaszadók által alkalmazott különféle diétákról.

A fő eredmény a betegek és a klinikusok tájékoztatása volt arról, hogy a BAD hogyan hat a válaszadókra. A kérdőívet névtelenül gyűjtötték 2015. november és december között, és elemezték, amikor 100 válasz érkezett. A betegek válaszait összevontuk és elemeztük. A kezelés előtti és utáni tünetek gyakoriságának statisztikai összehasonlítását kétfarkú Fisher pontos teszttel hasonlítottuk össze.

Eredmények

A válaszadók száma összesen 100 volt, 91 (91%) nő és 9 (9%) férfi volt. Kilenc válaszadót (9%) kizártak az eredményekből, mert hivatalosan nem diagnosztizálták náluk a BAD-ot. Az elemzés további része a diagnózisban részesülők válaszaira összpontosít (91%), mivel a nem diagnosztizáltak mintacsoportja túl kicsi ahhoz, hogy statisztikai szignifikanciájuk legyen.

Diagnózis

A diagnózis idején a válaszadók körülbelül fele (52%) volt 36 és 55 év közötti, 20% -a 56 éves vagy annál idősebb volt. A válaszadók többsége (79%) az Egyesült Királyságban, míg 14% Észak-Amerikában élt.

Az összes válaszadó 69 százalékát diagnosztizálták gasztroenterológussal folytatott konzultációt követően. Az összes válaszadó 58% -ának (n = 58) diagnosztizálták SeHCAT-vizsgálatot követően. Az összes válaszadó 33% -ának (n = 33) diagnosztizálták az epekötő gyógyszer sikeres vizsgálatát vagy csak tünetek alapján. A 2. és 3. típusú BAD betegek 38, illetve 37% -ot tettek ki. A BAD-ban szenvedő betegek 67% -ánál diagnosztizálták az IBS-t.

A válaszadók 78 százaléka egynél több vizsgálatot végzett diagnosztizálás előtt, míg 59% -uknál kettőnél több teszt volt. A válaszadók többségét a vérvizsgálatok mellett alsó gyomor-bélrendszeri endoszkópiával vizsgálták. A SeHCAT-vizsgálatot végző válaszadók 29 százaléka súlyos BAD-ot ért el, 5% -os vagy annál alacsonyabb retenciós pontszámmal (1. ábra).

betegek

Az epesav-hasmenés súlyossága a SeHCAT 7 napos retenciós értékei szerint.

Tünetek

Egyéb fizikai tünetek összehasonlítása a kezelés előtt és után.

Kezelés

94 százaléknak írtak fel gyógyszert a tüneteik kezelésére. Ezek 22% -ának kellett fizetnie magánreceptért, az Egyesült Királyságban pedig 13 embernek (13%) kellett fizetnie magánál az epe megkötő gyógyszerek vényéért.

A válaszadók alig egynegyede számolt be arról, hogy különböző típusú epekötő gyógyszereket szed. A válaszadók többsége kolesztiramint szedett kezelésként. A válaszadók 50 százaléka az epe kötőanyag-koleszevelám drágább tablet változatát szedte. A válaszadók 61 százaléka kapott receptet gasztroenterológustól, majdnem egynegyede kapta receptjeit tanácsadók, háziorvosok és más egészségügyi szakemberek kombinációjától. A kohortnak pontosan a felét loperamid írta fel egészségügyi szakemberek által, és 46% -uk kapott receptet az epe-kötőkön és a loperamidon kívüli egyéb gyógyszerekre. Ezek közül a leggyakoribbak a gyógyszerek kombinációi, beleértve az amitriptilint, a vitamin-kiegészítőket, a különböző erősségű kodein-alapú fájdalomcsillapítókat és a protonpumpa-inhibitorokat, például az omeprazolt. A válaszadók mintegy 36,5% -a vény nélkül kapható gyógyszereket is használ az egészségügyi szakemberek receptjeinek kiegészítésére. Ezek közé tartoznak a vitamin-kiegészítők, a psyllium héja és az emésztési zavarok elleni gyógyszerek.

Mentális egészség és jólét

A közérzettel és a mentális egészséggel kapcsolatos kérdések nagyon gyakoriak voltak, és magukban foglalták a zavartságot (90% -nál „gyakran” vagy „néha” jelentették), az otthonról elhagyott idegességet (> 90%), depressziót, elszigeteltséget, tehetetlenséget és alacsony önértékelést (mindez> 80%). A felmérés legtöbb válaszadója arról számolt be, hogy mentális egészségét pozitívan befolyásolta az epekötő gyógyszer alkalmazása. Szinte minden területen volt javulás, de a legjelentősebb javulás a zavarban, az alacsony önbecsülésben és az idegesség otthonában hagyott területeken volt tapasztalható.

A kezelés megkezdése óta szinte minden válaszadó pozitívan befolyásolta foglalkoztatását. A felmérés azt mutatja, hogy a legtöbb ember jól érzi magát közvetlen családja által; a válaszadók 44% -a azonban úgy érzi, hogy a munkahelyi támogatás nem megfelelő. Bár úgy tűnik, hogy a kezelés javítja a betegek munkaképességét, úgy tűnik, hogy még mindig nincs elég támogatás a munkahelyen (4. ábra).

Az epesav-hasmenés hatása a munkaképességre.

Azok közül, akik úgy érzik, hogy barátai, családtagjaik és munkatársaik nem támogatják őket, 37% úgy érzi, mintha képtelen lenne megbeszélni orvosi problémáit a hozzájuk legközelebb álló emberekkel, 42% úgy érzi, mintha mások nem hinnék nekik, ha részleteket osztanak meg velük kapcsolatban. állapotuk és alig több mint egynegyedük úgy érzi, mintha teher lenne mások számára. Egyéb oka annak, hogy nem érzi magát támogatottnak, többek között az, hogy mások „durvaak vagy érzéketlenek”, nem értik az állapot súlyosságát, vagy ha azt mondják, hogy „ez csak az IBS”.

Étrendi változások

A válaszadók alig több mint egyharmada többszörös kirekesztett étrendet követ a BAD tüneteinek kezelése érdekében. A válaszadók 78 százaléka kifejezetten kerüli az étrend bizonyos ételeit. A leggyakrabban kerülendő élelmiszer a tejtermék, amely magában foglalja a tejet és a sajtot. A magas zsírtartalmú ételek a második leggyakoribb kiváltó táplálék, amelyet e csoport válaszadói jelentettek. A válaszadók által kizárt egyéb diéták cukormentes étrend, alacsony fermentálhatóságú oligoszacharidok, diszacharidok, monoszacharidok és poliolok (FODMAP), valamint alacsony rosttartalmú és alacsony szermaradványtartalmú étrendek voltak. A zöldségek és a hagyma/fokhagyma szintén nagy ételcsoport a BAD-ban szenvedők számára. A válaszadók egyharmada meghatározott étrendet követ, hogy kipróbálja a tüneteket. Az 1. táblázat bemutatja a válaszadók által kiválasztott legnépszerűbb kizárási étrendeket. Annak ellenére, hogy alacsony zsírtartalmú étrendet követett, a válaszadók 75% -a azt állítja, hogy nagyobb valószínűséggel hízik ennél az állapotnál, és nagyobb valószínűséggel 5–10 kg-ot hízik ezzel az állapottal. Néhány válaszadó azonban jelentős súlycsökkenésről számolt be a tüneteinek kezdete óta (5. ábra).

Asztal 1

A válaszadók által fogyasztott étrend típusai

Alacsony zsírtartalom Gluténmentes Alacsony szénhidrát Laktózmentes Búza mentes Többszörös kizárás
43,8%14,3%6,7%11,4%14,3%34,3%

A súlycsökkenésről és a súlygyarapodásról beszámoló válaszadók száma.

Kapcsolat az egészségügyi szakemberekkel

A válaszadók 92 százaléka számolt be arról, hogy orvoshoz fordult a BAD diagnózisa előtt. Ezek közül 19% csak háziorvosát látta, 43% pedig háziorvosát és gasztroenterológust. Majdnem háromnegyede több egészségügyi szakembert látott a diagnózis felállítása előtt, beleértve a háziorvosokat, gasztroenterológusokat, dietetikusokat vagy sebészeket. A válaszadók háromnegyede arról számol be, hogy jelenleg orvosi szakember gondozása alatt áll, így a válaszadók 26% -a nem részesül orvosi támogatásban. Harminc százalékuk szerint több egészségügyi szakember gondozza, és alig több mint a fele a háziorvos gondozásában van.

Azok a válaszadók, akik nem voltak elégedettek a kapott orvosi ellátással, 35% úgy érezte, hogy a konzultált orvosok nem veszik őket komolyan. A kohorsz valamivel több mint fele úgy érezte, mintha tüneteit elutasították volna, és 28% -uk találkozott háziorvosokkal, akik nem voltak tisztában a betegséggel. Harminckilenc százaléknak azt mondták az egészségügyi szakemberek, hogy semmit sem lehet végrehajtani a tapasztalt tünetekkel kapcsolatban. Tizennyolc válaszadó arról számolt be, hogy háziorvosa diagnosztizálása után nem hajlandó felírni az epekötő gyógyszer tabletta formáját.

Azonban a leggyakoribb oka annak, hogy a betegek a diagnózist követően nagyon csalódtak az orvosi ellátás terén, az, hogy az orvosi személyzet úgy tűnik, nem érti a BAD-t. Harminckilenc válaszadó úgy érezte, hogy az az egészségügyi szakember, akinek állapotát látta, nem érti a BAD-ot, és 23 válaszadó úgy érezte, hogy hiányzik a koordináció a különböző egészségügyi szakemberek között, amelyeket láttak.

A betegek kétharmada az IBS diagnózisát kapta orvosi szakemberektől, mielőtt BAD-t diagnosztizáltak volna velük. Harmincegy százalék 1 és 10 közötti interakciót jelentett az orvosi személyzettel a diagnózis megkezdése előtt, míg a betegek 38% -a legalább 20 interakciót jelentett az egészségügyi szakemberekkel, mielőtt a BAD diagnózist megkapta.

Vita

Ez a betegcsoportok által végzett felmérés betekintést nyújt abba, hogy a betegek hogyan érzékelik tüneteiket és eredményeiket a BAD-ban. Ezek közé tartozik a bél és a mentális egészség tüneteinek hosszú története. A betegek arról számoltak be, hogy életminőségüket és termelékenységüket negatívan befolyásolták, és munkahelyükön hiányzott a támogatás. Sokan elkerültek bizonyos típusú ételeket, hogy megkönnyítsék tüneteik kezelését. A BAS-kezelés jelentősen csökkentette a fizikai és mentális tüneteket.

A betegek beszámoltak az egészségügyi szakemberekkel szerzett tapasztalataikról is, amelyek kevésbé kedvezőek voltak a klinikusok tudatosságának hiánya miatt. A betegek 6 és 30 év között várhatnak, mielőtt BAD-t diagnosztizálnak. Sok beteget számos tesztnek vetettek alá, mielőtt SeHCAT-vizsgálatot végeztek volna. Sok beteg kapott IBS diagnózist, és a kérdőív korlátai miatt nem volt világos, hogy az egészségügyi szakemberek a római kritériumok alapján validálták-e tüneteiket. 10.

Ez a felmérés korlátozott, mivel a kérdőíves válaszadók eltérően olvashatják a kérdéseket, és a saját eltérő értelmezésük alapján adhatnak válaszokat. Ezenkívül a válaszadók olyan motivált betegek kiválasztott csoportja voltak, akik online jelentkeztek az epes só felszívódási csoportba és/vagy a BAM Support UK tagjai voltak. Nem világos, hogy e résztvevők demográfiája és klinikai állapota a BAD-diagnosztizált emberek szélesebb körére jellemző-e, azonban sok szempontból hasonlónak tűnik a SeHCAT-használat országos felmérésében közelmúltban közöltekhez. 8.

E korlátozások ellenére a megszerzett információk elősegítik a lakosság és az egészségügyi szakemberek tudatosságát a BAD-ról. Ez a BAD első ilyen jelentése; a diagnózis késésének, a rossz életminőségnek, a megértés hiányának és a munkahelyi nehézségnek a betegei legalább annyira súlyosnak tűnnek, mint más krónikus bélbetegségekben, például gyulladásos bélbetegségben vagy lisztérzékenységben.

Arra a következtetésre jutunk, hogy a BAD-nak nagyobb elismerésre van szüksége a klinikusok részéről, hogy a diagnózis felállításához szükséges idő kb. További kutatásokra van szükség az állapot személyes és egészségügyi gazdasági hatásának becsléséhez. Az epesav-elválasztó gyógyszerek a betegek többségénél javítják a testi és lelki tüneteket, de kutatásra van szükség más terápiás megközelítések azonosításához, és ha lehetséges, megtalálják a betegség kialakulásának megakadályozását.

Lábjegyzetek

Versenyző érdeklődési körök: Egyik sem nyilatkozott.

Származás és szakértői értékelés: Nem lett megbízva; külső szakértői vélemény.

Adatmegosztási nyilatkozat: További adatok nem állnak rendelkezésre.