Lymphorrhea: Szia, új vagyok a webhelyen. A lányom. - LSN

Ról ről

Bejegyzések

Tagok

Szia, új vagyok a webhelyen.

A lányomnak (és a fiamnak) elsődleges lymphoedema van, amely főleg az alsó végtagokat érinti. Az utóbbi években a lymphorrea-val küzdött, amelyet tévesen vizeletinkontinenciának neveztek. A St. Georges kedves emberei gyakorlatilag zsírmentes MCT étrendet ajánlottak.

A diéta hatása elképesztő volt. Szivárgása szinte leállt, több energiája van és duzzanata csökkent.

Kíváncsi lennék, hogy valaki más kipróbálta volna ezt a diétát, és annak hatása hosszabb távon? Különösen érdekel, hogy valaki megpróbálta-e növelni a zsírtartalmát, és ennek milyen hatása volt?

Helló Nekem is van Elsődleges (lábam, törzsem és karom), de még nem volt lymphorrea - MLD terapeutám és én szorosan figyeljük az ágyékomat. Ami az MCT étrendet illeti, feltételezve, hogy MCT Ketogenc étrendre gondol? Megemlítette a zsírmentességet, azonban az MCT ketogén étrend az MCT olajat fogyasztja, nem pedig a hagyományos zsírokat. Az Egyesült Államokban jelenleg sok kutatás foglalkozik ennek a diétának a nyiroködémára gyakorolt hatásával. Az eddigi eredmények nagyon pozitívak, ezért lehet, hogy St Georges azt tanácsolta. A folyamatban lévő kutatásokból származó rengeteg anekdotikus információ rendkívül pozitív, így nem meglepő, hogy annyira segített a lányának. Évek óta enyhén módosított Keto diétát fogyasztottam, és csak jót tudok mondani róla, és arról, hogyan segít a tünetek kezelésében. Lehet, hogy érdekli a népszerű Facebook-csoport, a „Lymphedema és a klasszikus ketogén életmód”, amelyet egy ausztráliai Lymphie üzemeltet, akinek kimagasló sikere volt a LE tüneteinek kezelésében a Keto étkezésével. Rengeteg nyirok, aki ketót eszik, dicséri az étrendet a duzzanat/tünetek csökkentése miatt. Ami a zsírnövekedéssel kapcsolatos kérdését illeti, addig nem lehet probléma, amíg az MCT Keto diéta által jóváhagyott zsírok, pl. Avokádó. Naponta 1-et eszem, mivel annyira tápláló - tele van rendkívül jó zsírokkal és vitaminokkal 😊🦋

Nagyon köszönöm a választ. A lányomnak napi 7 gramm normál étkezési zsírt engedélyeznek (ami nagyon nagyon kevés, különösen egy 10 éves gyerek esetében). Étrendjét vényköteles MCT olajjal egészíti ki, amely csak közepes láncú zsírsavakat tartalmaz, amelyek a hagyományos étkezési zsírokkal ellentétben nem jutnak át a nyirokrendszerbe. Tehát igen, igazad van, az olaj valóban tartalmaz zsírt, de ez egy másfajta zsír. Dietetikusa elmondta, hogy a vényköteles MCT eltér a kereskedelemben kaphatóaktól, mivel koncentráltabb és tisztább. Azt mondta, hogy a kereskedelemben kaphatók nem lennének alkalmasak, mert még mindig tartalmaznak néhány hosszú láncú zsírsavat. Szintén nincs korlátozása a szénhidrátok vagy a fehérje mennyiségére vonatkozóan, ezért szerintem ez a ketogén étrend módosított formája lehet. Nagyon újak vagyunk ebben, ezért tévedhetek.

Elképesztő volt a különbség a lányomban, és nem csak a nyiroködémáját és a szivárgást tekintve. Koncentrációja és általános boldogsága jelentősen javult.

Szent György azt mondta, hogy megengedik neki az alkalmi csalás napját. Eddig egy csalási napja volt, mert egy tábla csokoládét szeretett volna megenni, hogy megünnepelje egy eredményt (olyan apróságok, amelyek ha nem engedélyezett, olyan nagy dolognak tűnhetnek). Másnap szivárgása visszatért, rosszul érezte magát, nem tudott enni és kimerült. Most nem gondolja, hogy a csokoládé megérte. Szerencsére, néhány nap után a diéta után normalizálódott.

Nagyon korai napok vannak, és vannak negatív következményei, amelyeket megpróbálunk kezelni, például a fogyás. Csak azért aggódom, mert a lányom olyan fiatal, hogy ez hosszabb távon milyen hatással lesz rá, ezért nagyon örülnék másoknak a diétával kapcsolatos tapasztalatairól.

Sajnos nem vagyok a Facebookon, így nem tudok kapcsolatba lépni ezekkel a csoportokkal.

Szia, nem vettem észre, hogy a lányod még csak 10 áldja meg, nem csoda, ha zsírja korlátozott. Érdekes, hogy nem találta megéri a csokoládét. Régen fedeztem fel, hogy soha nem éri meg, és soha nincsenek úgynevezett csalási napjaink. Az eddigi hosszú távú hatások jók, semmi káros. Az étrendet számos összefüggésben és betegségben vizsgálják - az összes kutatás pozitívnak tűnik rövid és hosszú távon. Ha fogy, talán egy kicsit több zsír és/vagy fehérje enyhíti ezt.

Az Rw facebook, amely egyenesen elősegíti a fiók létrehozását, ingyenes, és az álnevet névnévként használhatja képernyőnévként

Sziasztok, ez nagyon hasonlít ahhoz, amit a fiam tapasztal, és csak 13 éves. Azt is javasolják, hogy ne legyen túl aktív, hogy a nyirokrendszer ne termeljen több folyadékot? A fiamnak ez a nehéz rész. A fiamat a Philadelphiában, a nyirokképalkotó és -intervenciós központban kezelik chop.edu/centers-programs/c.

Csodálatos dolgokat csinálnak ott, és a fiamnak nemrégiben voltak izgalmas mérföldkövei. Ha többet szeretne megtudni, tudassa velem, és megadom az e-mailemet. MRI-limfangiogramot készítettek már a lányodon? Tudod, miért szivárognak ki? Igen, az MCT segít, és én is főzök vele, de nekünk a fiam alacsony súlyú, és attól tartok, hogy nem kap esszenciális zsírsavakat.

Nagyon köszönöm a választ. Bizonyos szempontból jó tudni, hogy nem csak mi éljük át ezt, bár sajnálom, hogy Ön is átélt.

Nem, nem javasolják, hogy ne legyenek túl aktívak. Valójában az ellenkezőjét javasolják. Ez azt mondta, mielőtt elkezdte az MCT diétát, a testmozgás növelte a tapasztalt szivárgások mennyiségét, de mivel a diétán a testmozgásnak nincs hatása. Ami szerencsés, mert a lányom is nagyon aktív.

Az Ön által elküldött link nagyon érdekesnek tűnik, és öt perc múlva részletesebben megnézem. Köszönöm.

Csak lymphoscintigraphiája volt, ami csak azt mutatta, hogy alsó végtagi lymphoedema és károsodott nyirokerek vannak. Nemrégiben olvastam, hogy a londoni St. George's az elsődleges lymphoedema további tanulmányozásához kapott támogatást, és ezeket a részletesebb vizsgálatokat felhasználva pontosan azonosítani fogják, mi a baj a nyirokrendszerrel. Megkérdezem a következő találkozónkon. Hasznosnak találta a vizsgálat eredményét? Megváltoztatta-e a fiainak kezelési tervét?

A szivárgás oka az, hogy a gyomrát körülvevő nyirokerek nem képesek megbirkózni a zsírral, ezért túlterhelődnek és nyirokot szivárogtatnak a testébe, amely végül a méh falán keresztül távozik a testéből. Ez okozza a problémát, mert nem tudják lezárni a méhének egyik törését sem, és nem gyakorolhatnak nyomást kötszereken keresztül.

A lányom is alacsony súlyú, és ez az én aggodalmam is, különös tekintettel az ebben a korban bekövetkező növekedésre és fejlődésre. Legutóbbi dietetikus megbeszélésünk alkalmával megemlítette, hogy dióolajat is vegyen be kiegészítésként annak biztosításához, hogy megkapja az összes szükséges esszenciális zsírsavat. Sajnos a lányomnak is sok dióallergiája van, ezért alternatívákat keresnek, de ez lehet a fia lehetősége.