A halszag-szindróma TMAU "olyan, mint halálbüntetéssel élni"

2020. január 09

  • Bristol

    • tmau

    Egy nő, akinek olyan szindróma van, amely miatt korhadt halszagot érez, azt mondja, hogy ez olyan, mint "halálbüntetéssel élni".

    A 45 éves bristoli Paula Thomasnak trimetilaminuria (TMAU) van, amely megakadályozza, hogy a szervezet lebontja bizonyos élelmiszerekben található anyagokat.

    Thomas asszony elmondta, hogy elmulasztotta az iskolai színdarabokat, hogy elkerülje a zsúfolt helyeket, felszállásra kényszerítették buszokról, és faji bántalmazást érzett szaga miatt.

    A TMAU nem gyógyítható, de bizonyos ételek elkerülése csökkentheti a tüneteket.

    Mrs. Thomas elmondta, hogy a szag minden nap benne van, de egyes napokon vagy egy nap alatt a szag kevésbé erős lehet.

    "Olyan, mintha halálbüntetéssel élnék - nem kívánnám a legnagyobb ellenségemnek, ez olyan rossz" - mondta.

    "A megkülönböztetés, a zaklatás, a szorongás és maga a szag iszonyatos.

    "Amikor buszon vagyok, olyan megjegyzéseket hallok, mint" ó, wc illatú "és" ereszcsatorna ", és minden szagnév a könyvben, mindet hallottam" - mondta.

    "Érezd magad annyira elszigeteltnek"

    Thomas asszony szerint a visszaélések egy része rasszista volt.

    Azt mondta, hogy "mocskos jamaikai" -nak hívták, és miután figyelmen kívül hagyta a csúnya megjegyzéseket és a lakásának ablakát dörömbölte, valaki egy csomó banánt hagyott az ajtója előtt a kukában.

    "Nem tudták felhívni a figyelmemet a verbális visszaélésekkel, így bárki is tette, ezt tette" - mondta Mrs. Thomas.

    Az esetről jelentést tettek a rendőrségen.

    "Azért jöttem haza, hogy találjak valakit, aki takarítja az ajtómat és az ablakaimat. Amikor megkérdeztem, mi történik, azt mondták, hogy meg kell szabadulni" ettől a szörnyű szagtól "- mondta Mrs. Thomas.

    - Nem jó reggel felébredni ezzel az állapottal.

    Mi a trimetilaminuria?

    • Nem gyakori állapot, amelyet halszag-szindrómának is neveznek
    • Néha örökletes hibás gének okozzák, de nem mindig
    • A szenvedők nem képesek a bélben előállított erős szagú vegyszert egy baktérium lebontása során, ha bizonyos élelmiszerek lebomlanak, más, nem szagú vegyületté
    • Nincs ismert gyógymód, bár bizonyos ételek, például sós vizű halak, tojások, belsőségek és babok elkerülése segíthet az állapot szabályozásában

    "Nem jutottam el a kislányom betlehemes játékára, pedig annyira szerettem volna, mert nagyon szorongtam, hogy zsúfolt helyen legyek" - mondta.

    "Életem felét tisztán éltem, kellemes illatot árasztottam, aztán egy nap bűzösen ébredsz fel, és nem tudod az okát.

    - Olyan elszigeteltnek érzem magam, hogy szörnyű.

    "Minden nap rémálom"

    Az NHS szerint a trimetilaminúriát gyakran hibás gének okozzák, amelyeket egy személy örököl, de ez nem mindig így van.

    Thomas asszonyt 2011-ben küldték szakemberhez a londoni anyagcsere klinikára.

    "Olyan optimista voltam - azt hittem, visszatérek a normális életbe, de azt mondták, hogy nincs gyógymód, ezért elpusztultam" - mondta.

    Szeretné, ha a szindrómát fogyatékosságnak ismernék el, mivel nem tudott munkát tartani valami miatt, ami "nem az én kezemben van".

    "Soha nem tudhatod, mikor és hogyan, de tudod, hogy jön" - mondta a nő.