Hailey-Hailey betegség

Información en español Title

GARD Information Navigator

Próbálja ki interaktív eszközünket, amely segít megtalálni az információkat, szolgáltatásokat, szakértőket, pénzügyi támogatást és még sok mást!

Összegzés Összegzés

Tünetek Tünetek

Ez a táblázat azokat a tüneteket sorolja fel, amelyek a betegségben szenvedőknél jelentkezhetnek. A legtöbb betegség esetében a tünetek személyenként változnak. Az azonos betegségben szenvedőknél nem feltétlenül jelentkeznek minden felsorolt tünet. Ezek az információk a Human Phenotype Ontology (HPO) nevű adatbázisból származnak. A HPO információkat gyűjt az orvosi forrásokban leírt tünetekről. Az HPO rendszeresen frissül. A HPO ID használatával részletesebb információkhoz juthat a tünetekről.

Öröklés Öröklés

Diagnózis Diagnózis

Források tesztelése

A Genetikai Vizsgálati Nyilvántartás (GTR) információt nyújt az ezen állapot genetikai tesztjeiről. A GTR tervezett közönsége az egészségügyi szolgáltatók és a kutatók. Azoknak a betegeknek és fogyasztóknak, akiknek genetikai vizsgálattal kapcsolatos kérdéseik vannak, vegyék fel a kapcsolatot egy egészségügyi szolgáltatóval vagy egy genetikai szakemberrel.

Kezelés Kezelés

A Hailey-Hailey betegségre nincs specifikus kezelés, és a kezelés általában az egyes személyek sajátos tüneteire és súlyosságára összpontosít.

A Hailey-Hailey betegségben szenvedőket arra ösztönzik, hogy kerüljék az olyan "kiváltó okokat", mint a leégés, izzadás és súrlódás, és tartsák szárazon az érintett területeket. Fényvédő, laza ruházat, hidratáló krémek és a túlzott hő elkerülése segíthet a járványok megelőzésében. [3] Fontos a bakteriális, vírusos és gombás fertőzések megelőzésének megkísérlése is az érintett területeken, és gyakran használják a fertőzések kezelésére vagy megelőzésére használt gyógyszereket. [3] [6]

A helyi gyógyszerek (például enyhe kortikoszteroid krémek és helyi antibiotikumok) enyhébb formákban javíthatják a tüneteket. [3] [6] A hűvös borogatások és a kötszerek is segíthetnek. [3] Súlyosabb esetekben szisztémás antibiotikumokra (különösen eritromicinre és tetraciklinre) és/vagy erősebb kortikoszteroid krémekre lehet szükség. [3] A helyi takrolimusz kenőcs alkalmazható a betegség kezelésére, akár helyi kortikoszteroidok használata nélkül is. [4]

Ha a betegség ezen kezelésekkel nem javul, és széles körben elterjedt, további kezelési lehetőségek lehetnek: [4] [7]

Kortikoszteroid injekciók,
Lézeres ablációs terápia (például CO2 ablációs lézer)
Rádiófrekvenciás (RF) műtét
Fotodinamikai terápia (PDT)
Elektronsugaras sugárterápia
A típusú botulinum toxin (BTX-A)
Dermabrázió
Helyi cadexomer jódpor
Orális dapsone
Orális metotrexát
Orális retinoidok (izotretinoin vagy acitretin)
Az afamelanotid injekciói
Orális glikopirrolát
Az alefacept injekciói

A botulinum toxint, a CO2 ablációs lézert és a dermabráziót tanulmányozták a legjobban, és hatékonynak bizonyultak. Egyes jelentések azt mutatják, hogy alacsony dózisú A típusú botulinum toxin injekciókat kell először beadni a nehezen kezelhető esetekben, mert ez jól tolerálható, hatékony és kevés vagy enyhe negatív mellékhatással jár. [7]

Keressen egy szakembert Keressen egy szakembert

Ha orvosi tanácsra van szüksége, orvosokat vagy más egészségügyi szakembereket kereshet, akiknek van tapasztalata ebben a betegségben. Ezeket a szakembereket érdekképviseleti szervezetek, klinikai vizsgálatok vagy orvosi folyóiratokban megjelent cikkek segítségével találhatja meg. Érdemes felvenni a kapcsolatot a környéken található egyetemmel vagy felsőoktatási központtal is, mert ezek a központok általában összetettebb eseteket látnak, és a legújabb technológiával és kezelésekkel rendelkeznek.

Ha nem talál szakembert a környékén, akkor próbáljon kapcsolatba lépni nemzeti vagy nemzetközi szakemberekkel. Lehet, hogy konferenciákon vagy kutatási erőfeszítéseken át tudnak utalni téged ismerősére. Egyes szakemberek hajlandók telefonon vagy e-mailben konzultálni Önnel vagy a helyi orvosokkal, ha nem utazhat hozzájuk gondozásra.

További tippeket találhat útmutatónkban: Hogyan találhatunk meg egy betegségügyi szakembert. Azt is javasoljuk, hogy tanulmányozza az oldal többi részét, és találjon olyan forrásokat, amelyek segíthetnek szakemberek megtalálásában.

Egészségügyi források

A genetikára szakosodott orvos megkereséséhez kérjen orvosától beutalót, vagy saját maga is kereshet egyet. Az online címtárakat az Amerikai Orvosi Genetikai Főiskola és a Nemzeti Genetikai Tanácsadók Társasága biztosítja. Ha további segítségre van szüksége, vegye fel a kapcsolatot a GARD információs szakemberével. A genetikai konzultációkról többet is megtudhat a Genetics Home Reference webhelyről.

Kutatás Kutatás

A kutatás segít jobban megérteni a betegségeket, és a diagnózis és a kezelés fejlődéséhez vezethet. Ez a szakasz olyan forrásokat tartalmaz, amelyek segítenek megismerkedni az orvosi kutatással és a részvétel módjaival.

Klinikai kutatási források

A ClinicalTrials.gov felsorolja azokat a vizsgálatokat, amelyek a Hailey-Hailey betegséghez kapcsolódnak. Kattintson a linkre, hogy a ClinicalTrials.gov oldalra lépjen, és olvassa el ezeknek a tanulmányoknak a leírását.

Kérjük, vegye figyelembe: A ClinicalTrials.gov weboldalon felsorolt tanulmányok csak tájékoztató jellegűek; a jegyzékbe vétel nem tükrözi a GARD vagy az NIH jóváhagyását. Nyomatékosan javasoljuk, hogy beszéljen egy megbízható egészségügyi szolgáltatóval, mielőtt bármilyen klinikai vizsgálatban részt vesz.

Szervezetek Szervezetek

A támogató és érdekképviseleti csoportok segíthetnek kapcsolatba lépni más betegekkel és családokkal, és értékes szolgáltatásokat nyújthatnak. Sokan betegközpontú információkat fejlesztenek, és a jobb kezelések és a lehetséges gyógymódok kutatásának mozgatórugói. Kutatásra, erőforrásokra és szolgáltatásokra irányíthatják. Sok szervezetnek vannak olyan szakértői is, akik orvosi tanácsadóként szolgálnak, vagy listákat adnak az orvosokról/klinikákról. Látogasson el a csoport weboldalára, vagy vegye fel velük a kapcsolatot, hogy megismerje az általuk kínált szolgáltatásokat. A listára való felvétel nem a GARD jóváhagyása.