Mit segíthetünk megtalálni ma?

őssejt-turizmus


Rendszeresen látok észrevételeket különféle közösségi oldalakon olyan SM-es betegektől, akik az Egyesült Államokon kívül utaztak vagy utazni terveznek, hogy őssejtekkel kezeljék őket. Ezen betegek egy része kiváló eredményekről és a tünetek megfordulásáról számolt be. Mások meghaltak. Sok SM-es beteg csalódott az Egyesült Államokban a lassú őssejt-jóváhagyási folyamat miatt.

Februárban írtam erről a lassú folyamatról, de a minap valaki kommentálta azt a régi oszlopot, és azt mondta, hogy hamarosan Oroszországba indul őssejt-transzplantációra:

Több mint 20 évvel ezelőtt kezdték el tanulmányozni Chicagóban, nevetséges, hogy még mindig nem hagyták jóvá! Fiú, folyamatosan jóváhagyják azokat a drága gyógyszereket, amelyek nem működnek és megölhetnek! Ezt tanulmányoztam, és 17 évig vártam jóváhagyásra az államokban. Nem tudok tovább várni, februárban Moszkvába tartok, hogy megkapjam a szükséges kezelést!

A Science Translational Medicine folyóiratban nemrégiben megjelent cikk azonban határozottan figyelmeztet az ilyesmitől, és amit a szerzők „nem bizonyított őssejtalapú beavatkozások marketingjének” neveznek.

A szerzők hét ország 15 tudósa. Az egyik Sarah Chan, az Edinburghi Egyetem munkatársa. Egyetemi sajtóközleményben idézve, megjegyzése úgy hangzik, mintha a Moszkvába tartó MS-beteghez irányíthatnák:

„Sok beteg úgy érzi, hogy a lehetséges gyógymódokat a bürokrácia és a hosszú jóváhagyási folyamatok gátolják. Bár ez elkeserítő lehet, ezek az eljárások arra szolgálnak, hogy megvédjék a betegeket az olyan szükségtelen kezelésektől, amelyek életüket veszélyeztethetik. "

A tudósok aggodalmaik számos betegség őssejtterápiájával kapcsolatosak, nem csak azok, amelyeket SM kezelésként alkalmaznak. A szerzők az őssejt-turizmusnak nevezik azokat a reklámterápiákat, amelyeket klinikai kutatások nem támogatnak, és amelyek gyakran közvetlenül a betegek számára készülnek.

Chan és munkatársai azt kérik az Egészségügyi Világszervezettől, hogy nyújtson útmutatást a sejtek és szövetek felelős klinikai alkalmazásának tekintendő, akárcsak a WHO gyógyszerek és orvostechnikai eszközök esetében.

"Az őssejt-terápiák sok ígéretet ígérnek" - írja Chan -, de szigorú klinikai vizsgálatokra és szabályozási folyamatokra van szükségünk annak megállapításához, hogy a javasolt kezelés biztonságos-e, hatékony-e és jobb-e a meglévő kezeléseknél. "

A szerzők ahelyett, hogy az őssejtek jóváhagyásával rohannának az Egyesült Államokban, szigorúbb szabályozásra szólítanak fel az őssejtterápia reklámozására, különös tekintettel a lehetséges klinikai előnyökre. Azt is gondolják, hogy nemzetközi szabályozási szabványokat kell meghatározni az emberi sejt- és szövetalapú terápiák gyártására és tesztelésére.

Ez minden jó és jó, de hol hagyja az SM-betegeket, akiknek most, és nem öt vagy tíz év múlva kell erre a kezelésre? Mit szólnak ahhoz a nőhöz, aki 17 éve várt és már nem várhat tovább, ezért Oroszország felé tart? Hány hónapra vagy évre van még szükség klinikai vizsgálatokra, mielőtt az őssejt-terápiák az Egyesült Államokban „biztonságosnak, hatékonynak és jobbnak lennének, mint a meglévő kezelések”?

(Felkérjük, hogy kövesse személyes blogomat a www.themswire.com címen)

Jegyzet: Sclerosis multiplex hírek ma szigorúan hír- és információs weboldal a betegségről. Nem nyújt orvosi tanácsot, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakmai orvosi tanácsadást, a diagnózist vagy a kezelést. Mindig kérjen tanácsot orvosától vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatótól, ha bármilyen kérdése merülne fel az Ön egészségi állapotával kapcsolatban. Soha ne hagyja figyelmen kívül a professzionális orvosi tanácsot, vagy késleltesse annak igénylését valami miatt, amit ezen a weboldalon olvasott. Az ebben az oszlopban kifejtett vélemények nem a következők Sclerosis multiplex hírek ma , vagy anyavállalata, a BioNews Services, és célja, hogy megbeszélést indítson a sclerosis multiplexhez kapcsolódó kérdésekről.

Mennyire volt hasznos ez a bejegyzés?

Kattintson egy csillagra az értékeléséhez!

Átlagos értékelés 3/5. Szavazatok száma: 1

Eddig nincs szavazat! Legyen Ön az első, aki értékeli ezt a bejegyzést.

Ahogy hasznosnak találta ezt a bejegyzést.

Kövessen minket a közösségi médiában!

Sajnáljuk, hogy ez a bejegyzés nem volt hasznos az Ön számára!

Fejlesszük ezt a bejegyzést!

Mondja el, hogyan javíthatjuk ezt a bejegyzést?

21 megjegyzés

Átnézte Sarah Chan cikkét és társait? Pop-egészségügyről, etikáról és kutatásról írnak ... ők „filozófusok”, nem „cselekvők”. Mi a baj a terápiák fejlődésével ... 20 éves Chicagóban! Van olyan barátom, akinek szerencséje volt, hogy ott kezelték! Chan et mindnek szégyenkeznie kellene ... Érdekesnek találtam, hogy a felsorolt ​​szerzők egyike tanulmányozza az őssejtek fizetését ... hmmm,

Köszönjük, hogy szánsz időt a hozzászólásra. Kétségtelen, hogy vannak olyan SM-betegek, akiknek előnyös volt az őssejtekkel történő kezelés.

Számomra úgy tűnik, hogy Chan és a többiek csak arra figyelmeztetnek, hogy ne rohanjanak be ilyen terápiába, olyan klinikák agresszív marketingje alapján, amelyek nem biztos, hogy a legjobb ellátást nyújtják. Ez egy olyan szempont, amelyet érdemes megfontolni, gondolom, bárki, aki vizsgálja ezt a kezelést.

Sok olyan embert ismerek, akinek az orvosai azt mondták: meg fogsz halni, de az őssejtek kockázatosak. Találd ki? Oroszországba és Mexikóba mentek, és jól vannak. Figyelmeztetnek, hogy mit?

Oszlopom lényege az volt, hogy az amerikai tisztviselőknek sokkal gyorsabban kell mozogniuk annak biztosítása érdekében, hogy a betegek biztonságosan részesülhessenek őssejt-kezelésekben az Egyesült Államokban.

További kutatásokat kell végeznie. A cikkben szereplő sok tétel tévhit, és félrevezető lehet. A kezelést, amely sok embernek sikerrel jár, HSCT-nek hívják. Bár a név tartalmazza az őssejt szavakat, NEM őssejtterápia, hanem kemoterápia. Az őssejteket kéz előtt gyűjtik le tőled, majd kemoterápia után visszaküldik hozzád, hogy az immunrendszere gyorsabban helyreálljon. Ez csökkenti a fertőzés kockázatát, de nem a legfontosabb összetevő, hanem a kemo teszi a trükköt. Ezt a fajta eljárást az USA-ban mindennap végzik leukémia esetén, csak az FDA nem hagyta jóvá az MS számára, ezért az emberek a tengerentúlra mennek, hogy ezt elvégezzék. A halálozási kockázat túlértékelt, és manapság valószínűleg alacsonyabb, mint az SM neurológusok által naponta felírt gyógyszerek száma. Oroszország és Mexikó valószínűleg két legelérhetőbb hely erre. Az ottani létesítmények csúcsminőségűek és jobbak, mint a legtöbb, ahol az Egyesült Államokban jártam. Ne fogadd el a szavam. Végezzen sok kutatást. Nézze meg a Facebook fórumokat, és beszéljen valódi emberekkel, akik megtették. Ne töltse életének hátralévő részét tolószékben, ha nem muszáj.

Köszönjük a részletes információkat.

Bár nincs módom megerősíteni a halálozási kockázattal kapcsolatos feltételezését, egyetértek abban, hogy vannak olyan SM betegek, akik részesültek a HSCT kezelésben.

Számomra úgy tűnik, hogy Chan és a többiek csak arra figyelmeztetnek, hogy ne rohanjanak olyan terápiára, amely agresszív marketingen alapul olyan klinikákon, amelyek nem biztos, hogy a legjobb ellátást nyújtják.

Amint azt egy korábbi oszlopban írtam, és ebben jeleztem, úgy gondolom, hogy az FDA sokkal gyorsabban haladhat, hogy zöld utat adjon a HSCT kezelésnek. De Chan nézőpontját mindenkinek érdemes megfontolnia, aki vizsgálja ezt a kezelést. A kutatás elvégzésének része.

Elképesztő, hogy a Hsct-ről beszélsz, és ez nem őssejtterápia, amit fentebb valaki mondott. A Hsct örökké zajlik az Egyesült Államokban és a világ minden táján, az FDA-nak és néhány gyógyszergyárnak milliókat kell tennie ebből, nevezzük turizmusnak. A Lemtradát 40 évvel ezelőtt leukémiában alkalmazták, campath-nak hívták, de csak 2015-ben hagyták jóvá. Az Ocriolizumad Rituxan, és nem engedélyezték a Rituxan használatát ms-ra. Ez a mű annyira téves. Most remilinizálódnunk kell, és a HSCT nem ezt teszi, mint az Őssejtek, a HUCT őssejtjei. Nézd Panamát az őssejt intézetben. Nézd meg az Utube utánanézett a google-n. Először le kell állítania a progressziót a lemtrada, a hsct vagy az ocriolizamad alkalmazásával. Miután ezt megtette, előfordulhat, hogy meg kell újraválasztani, mert a szervezete már nem tudja megtenni, amikor őssejtekre vagy remilációs gyógyszerre van szükség. Miért nem az őssejtekről beszélünk a remilizáláshoz? Vagy a remilinációs gyógyszerek és mikor hagyják jóvá (lingo), hogy naprakészek legyünk, saját orvosok vagyunk. Ez a cikk egy vicc, amellyel megijesztik az ms vagy más betegségekkel küzdő embereket, hogy megvárják a korrupt FDA-t és gyógyszergyártókat

Megértem, hogy vannak, akik azt hirdetik, hogy őssejtterápiával gyógyíthatják a betegségeket. Ezek az emberek úgy próbálnak pénzt keresni, hogy „őssejteket” injektálnak a test különböző területeire. NAGY különbség van a hematopoietikus őssejt-transzplantáció (HSCT) és az őssejtek injektálása vagy infúziója között, immunhiányos vagy nonablatív kemoterápia nélkül. Az őssejt-transzplantáció megbeszélésekor fontos ezt a differenciálást megtenni.

Igaz, hogy a HSCT-t 1995 óta alkalmazzák szelektív autoimmun betegségek kezelésében. De a HSCT-t hosszú évek óta használják bizonyos rákos megbetegedések kezelésére is. Erre a célra jóváhagyják, de úgy tűnik, hogy elakadt az autoimmun betegségek, például az SM, jóváhagyási folyamatában. Ésszerűnek tűnik, hogy a gyógyszeripar nagy pénzkeresőit és azok befolyását vizsgáljuk. Az MS-gyógyszerek rendkívül drágák. A Copaxone 28 napos ellátása meghaladja a havi 4000 dollárt. Az olyan gyógyszerek, mint a Copaxone, az immunrendszer bizonyos területeinek elnyomására szolgálnak, és remélhetőleg csökkentik annak hatását az autoimmun folyamatra. Nem gyógyítja meg az MS-t. Az SM kezelésére a bevételek nagy veszteséget jelentenének. A HSCT kúra.

A cikkedben hivatkoztál egy olyan megjegyzésre, amelyet valaki tett, ahol azt mondták, hogy őssejt-transzplantációra mennek Oroszországba. Szerintem felelőtlenség kiemelni egy HSCT létesítményt, amely hihetetlen munkát végez egy ilyen cikkben. Oroszország 1997 óta végzi a HSCT-t. Sikerük nagyon magas és összehasonlítható az északnyugati eredménnyel, és a halálozási arány rendkívül alacsony; csak három haláleset mióta elkezdték a HSCT-t.

A HSCT nagyon ígéretes gyógymód az SM és más autoimmun betegségek ellen. Fontos, hogy felelősek legyünk az általunk terjesztett információkért, hogy ne okozzunk többet, mint hasznot az orvosi fejlődésnek, amely már külső hatások miatt küzd.

Köszönjük a világos és átgondolt észrevételeket. Meglepődve hallhatja, hogy egyetértek veled.

Újraolvasva, amit írtam, azt látom, hogy világosan meg kellett különböztetnem a HSCT-kezelést és az őssejtek egyszerű injekcióját vagy infúzióját. Szóval, nagyra értékelem, hogy ezt ilyen jól megcsináltad.

A lényeg velem, mint régóta fennálló SM-beteggel, aki nem orvos vagy tudós, ezt a kérdést tettem fel ennek az oszlopnak a végén. „Hány hónapra vagy évre van még szükség klinikai vizsgálatokra, mielőtt az őssejt-terápiák az Egyesült Államokban„ biztonságosnak, hatékonynak és jobbnak lennének a meglévő kezeléseknél ”?

Mennyibe kerül a Hsct kezelés és hol lehet elvégezni az Egyesült Államokban. És hol kell összpontosítanom a kutatásomat, hogy megtaláljam a megfelelő helyet annak elvégzéséhez

Szia Eric,
Az Egyesült Államokban csak néhány helyen végezhető el a HSCT. Nézze meg ezt a weboldalt: http://www.hsctstopsms.com/hsct-facilities-worldwide/. Tényleg meg kell vizsgálnia, hogy milyen típusú kezelést kínál a létesítmény. Immunabláló vagy nem immunoablatív? A halálozási arány nagyon eltérő.
Ami a költségeket illeti, attól függ, hogy hol végzi el. USA körülbelül 150 000 dollár. Oroszország 50 000 dollár plusz utazási költségek. Mexikó egy kicsit kevesebb. Emellett a Facebook különböző csoportokkal rendelkezik azok számára, akik információt keresnek a HSCT-vel kapcsolatban. Kérdéseket is tehet fel: Oroszország HSCT MS és autoimmun betegségek, őssejt harcosok!, Dr. Richard K. Burt, HSCT PATIENT támogató csoport, mexikói hsct ms és autoimmun betegségek esetén. Biztos vagyok benne, hogy vannak még. És természetesen rengeteg információ található az interneten. Sok szerencsét.

A lányom a következő hónapban Északnyugatra megy HSCT-re. Egyes biztosítótársaságok fedezik. Szigorú felvételi kritériumokkal rendelkeznek. A halálozási arány alacsony, 5%. Felveheti velük a kapcsolatot, hogy megtudja, fogadnak-e új betegeket.

Szia Ed,
Először azt gondolom, hogy tisztáznia kell a különbséget az „őssejt” terápia között, amely számos országban és HSCT-ben elérhető. Az a beteg, akire hivatkoztál, Oroszországba megy, úgy gondolom, hogy a HSCT-re megy. A HSCT nem „Őssejt” terápia, hanem kemoterápián alapuló eljárás, amely korábban összegyűjtött őssejteket használ a kemo által eltüntetett immunrendszer újraindításához. Nekünk, a HSCT közösségben van egy mondásunk, hogy „nincs kemoterápia, nincs gyógymód”. Azt mondani, hogy a HSCT „őssejt” terápia, nem igazán pontos. Szörnyű az a tény, hogy a HSCT nem elérhető az US-ben Chicagón kívül ! A betegek elmennek, mert muszáj ! Megtettem és örülök, hogy sikerült ! Vagy ez, vagy itt marad, és továbbra is csapdában marad az MS „Neuro Drug World” -jében. Amit nyilvánvalóan az FDA, a Neuro és az NMSS tervezett számunkra. Ahogy valaki a HSCT egyik fórumán elmondta: „ha a HSCT az AIDS kezelésére szolgálna, az már régóta elérhető lenne”. Hiszem, hogy igazuk van. Jelenleg úgy gondolom, hogy több mint 4000 HSCT-vel kezelt beteg és ez a szám gyorsan növekszik. A kérdés csak az, hogy a Neuro, az FDA és az NMSS meddig fognak ellenállni a HSCT-nek ? Remélhetőleg nem sokkal tovább. Kevin

Jól van. Köszönjük, hogy időt szánt, amint azt néhányan mások is tették, hogy tisztázza mindezt.

Kívánom, hogy továbbra is sikert érjen el a HSCT-vel.

Ismer olyan embert, aki HSCT-kezelésen esett át, aki képtelen volt járni, és most már tud járni a kezelés után? A HCST elvégezhető-e a Lemtrada után? A lányom két évvel ezelőtt sétált, és most nem tudja mozgatni a lábát, és árpa a karját és kezét. Szeretném tudni, hogy kinek voltak jó eredményei és hová mentek.

Jó kérdés. Tudott-e erről bármit is megtudni?

„Sok beteg úgy érzi, hogy a lehetséges gyógymódokat a bürokrácia és a hosszú jóváhagyási folyamatok gátolják. Bár ez elkeserítő lehet, ezek az eljárások arra szolgálnak, hogy megvédjék a betegeket az olyan szükségtelen kezelésektől, amelyek életüket veszélyeztethetik. " Életüket kockáztatni? Hogyan mondhatsz valami olyan hülyeséget terminális betegségben szenvedő embernek? Az Egyesült Államokban hajlandóak erre a kezelésre hajlandók kockáztatni a kezelést egy külföldi megyében, a teljes támogatási rendszerüktől távol. Azt mondanám, hogy nyitottak a saját országukban jelentkező „kockázatos” kezelésre.

Ez a takaró cikk nem más, mint a félelemkeltés. Rosszul végzi a törvényes HSCT klinikák, amelyek valóban segítik az embereket, és az „őssejt” klinikák elkülönítését. Ha figyelmeztetni akarja az embereket, legalább adjon meg néhány részletet és kutatást. A HSCT visszaadta az emberek szabadságát. Ez a fajta általános figyelmeztetés a képzetlen egészségügyi szolgáltatóknak olyan takarmányt ad, amelyre meg kell ijeszteniük a betegeket, hogy ne keressenek alternatív és hatékony kezelést.

Köszönöm a megjegyzéseket, Grace, de kíváncsi vagyok, hogy figyelmesen elolvassa-e, amit írtam. A következő megállapításokat tettem:

* Néhány beteg kiváló eredményekről és a tünetek megfordulásáról számolt be. Mások meghaltak. - Pontos nyilatkozat.

* Sok SM-es beteg csalódott az Egyesült Államokban az őssejtek lassú jóváhagyási folyamata miatt - pontos állítás.

* Vannak etikátlan klinikák, amelyek olyan terápiákat hirdetnek, amelyeket a klinikai kutatások nem támogatnak. Ez veszélyes lehet a betegek számára, akik a lehetséges veszélytől függetlenül segítséget keresnek. - Pontos nyilatkozat.

* Az általam hivatkozott cikk szerzői azt akarják, hogy az Egészségügyi Világszervezet útmutatást nyújtson a sejtek és szövetek felelős klinikai alkalmazásának tekintendő, akárcsak a WHO gyógyszerek és orvostechnikai eszközök esetében. - Ha ez megtörtént, akkor segítenie kell a betegek megvédését a szélhámos klinikáktól, amelyek pénzt jelentenek az egészségügy felett.

És az utolsó észrevételem, amely gyorsabb fellépésre ösztönzi az Egyesült Államokban a legális HSCT klinikák jóváhagyását:

* "Hány hónapra vagy évre van még szükség klinikai vizsgálatokra, mielőtt az őssejt-terápiákat az Egyesült Államokban" biztonságosnak, hatékonynak és jobbnak találnák, mint a meglévő kezeléseket? "

Nem vagyok „félelemkeltő”. Inkább arra ösztönözöm a szabályozókat, hogy a lehető leggyorsabban lépjenek előre, hogy a törvényes HSCT-transzplantációs klinikák számára biztosítsák ezt a kezelést az Egyesült Államokban.

Munkatársam 2018-ban Moszkvába ment ezért a kezelésért. Most halott. A fertőzés kevesebb, mint 24 órával megölte az immunrendszer letörlését követően. Feleséget hagyott maga után. Ön elfogadja a kockázatot. A kockázat rendkívül magas. A te döntésed. De az ő esetében néhány év múlva visszavonulást tervezett, ehelyett halott.