A policisztás vesebetegség adása

Tudna áttekintést adni a „Adja meg a PKD-t” közösségi média kampányról?

Ezt a kampányt 2016. október elején indítottuk el. Ez az első alkalom, hogy ilyen méretű és terjedelmű kampányt folytattunk. Ez egy több nyelven zajló európai kampány, amelyet hat európai szervezet koordinál, amelyek PKD-s betegeket képviselnek.

A kampány ötlete meglehetősen egyszerű és reményeink szerint drámai. Az összeszorított ököl szimbólumával jeleztük a normális, egészséges vese méretét.

Ezt az öklét használva szeretnénk hangsúlyozni, hogy a PKD-ben szenvedő emberek veséje jelentősen megnő vagy megduzzad, mint egy normál, egészséges vese, néha rögbi labda vagy amerikai futball méretű.

A PKD meglehetősen szokatlan a többi vesebetegséghez képest, mivel általában a vesék zsugorodnak, de a PKD-ben hatalmasat duzzadnak. Ennek oka a folyadékkal töltött ciszták jelenléte, amelyek az anyaméhben kialakulva alakulnak ki és idővel tovább növekednek, elnyomják a vesét, tönkreteszik működőképességét és veseelégtelenséget okoznak.

Azt is mondjuk, hogy "metaforikus ökölcsökkentést" akarunk adni a PKD-nek, eltolva a nagy veséket, és visszahelyezve őket egy normális ököl méretére. Ezért a kampány neve: Adja meg a PKD-nek a Bump-ot.

Az ököl dudor szintén univerzális szimbólum, amelyet a világ minden táján felismerhet. Széles közönség használja, például: hírességek, futballisták, popsztárok és még politikusok is.

Érdekes módon az ökölcsúcsot olyan emberek használják, akiknek éppen vesetranszplantációja történt, hogy elkerüljék a kezet másokkal a baktériumok továbbadásának megakadályozása érdekében, mivel a tenyér és a tenyér közötti kézfogások nagyobb valószínűséggel visznek át baktériumokat, amelyek veszélyeztethetik újonnan átültetett veséjüket.

Szimbólumunk sok érdekes konnotációt és jelentést kapott. Röviden, amit leírtam, a mögöttes koncepció áll.

Hogyan tudnak az emberek bekapcsolódni és támogatni a kampányt?

Sokféle módon lehet bekapcsolódni, főleg online a közösségi médián keresztül, amit az emberek könnyen megtehetnek. Remek példa a közösségi média válaszára, amelyet indulásunk óta tapasztalunk, az emberek rövid videoklipeket készítenek róluk, ököllel dobálják meg a barátaikat, a családjukat és a kollégáikat. Ezt követően megosztják ezt azzal, hogy közzéteszik ököllel a #BumpPKD-vel a közösségi médiában, például: Facebook, Twitter, Instagram, és felhívják barátaikat és családjukat, hogy ugyanezt tegyék.

Ez lehetővé teszi kampányunk megosztását a közösségi médián keresztül, valamint megerősíti azt az üzenetet, hogy a PKD-nek az ökölvíváson keresztül „a bökkenő” adható. Azt is megkérdezték, hogy az emberek olyan fényképeket készítsenek és osszanak meg az általuk megtartott eseményekről, ahol meghívták az embereket, hogy jöjjenek elő, és fényképezzenek egy ököllel.

Offline módon emberek voltak süteményértékesítéssel és egyéb további adománygyűjtési ötletekkel. Ezenkívül Európa-szerte értékesítjük az arany hajtókákat, amelyeket ököl formában terveztek, és amelyekkel a ruhájához rögzítheti és szolidaritását megmutathatja. Ezek különösen népszerűek voltak.

Felhívtuk a figyelmet a nefrológiai eseményekre, amelyekre Spanyolországban, Olaszországban és Németországban került sor, valamint a PKD beteg/család eseményeire Svájcban és az Egyesült Királyságban.

Hová vezet a kampány bevétele?

A legtöbb pénzt a kutatás finanszírozására fordítják, azonban az adományokat minden ország külön gyűjti.

Az Egyesült Királyságban képesek vagyunk az adományok mellett ajándék segédleteket gyűjteni. A kampány úgy van kialakítva, hogy a kampány webhelyének látogatója kiválaszthassa azt az országot, amelynek támogatni és adományozni kíván.

Vannak olyan információk is a kampányról, amelyek a saját nyelvükön olvashatók, és ez lehetővé teszi számukra, hogy adományaikat ennek megfelelően tegyék.

Miért olyan fontos a PKD biomarkereivel kapcsolatos kutatás?

A biomarkereket úgy lehet elképzelni, mint egy ujjlenyomatot. Biomarkerrel létrehozhatja a PKD-ben szenvedő személy egyéni profilját. Például az Egyesült Királyságban támogatjuk a PKD-s betegek vizeletében kimutatható egyes biomarkerek vizsgálatát. Az elmélet szerint egy fehérje biomarker van jelen PKD-ben szenvedő betegek vizeletében, és ez egyedi lesz számukra, ezért az ujjlenyomat analógiája.

Ezeknek a biomarkereknek olyan profilja van, amely megfelel a PKD-ben szenvedő vese működésének stádiumának. A PKD nagyon nehéz feltétel prognózist adni valakinek, bár meglehetősen könnyen diagnosztizálható, nem mindig mondhatja el valakinek, hogy veséje milyen gyorsan vagy lassan fog elhibázódni, vagy akár képet is adhat arról, mennyire súlyos vagy enyhe PKD-jük lehet. Mivel genetikai állapotról van szó, nagyon változó lehet, még az azonos genetikai mutációval rendelkező családokban is.

Az emberek világszerte tanulmányozzák a biomarkereket, és mivel az eredmények nem invazív tesztben gyűjthetők, vizelet- és vérminták vételével ez könnyen integrálható egy normál, rutinszerű megbeszélésbe. Aztán az idő múlásával megjelenik egy tendencia a beteg biomarker vizsgálati eredményeiben, mivel a veseműködés idővel változik.

Az Egyesült Királyságban végzett tanulmányunk célja a biobank felépítése vizelet- és vérmintákkal a londoni The Royal Free Hospital klinikájára látogató betegekből; itt az orvosi nyilvántartásuk megegyezik a vér- és vizeletmintájukkal. A vizeletben lévő adott biomarkert ezután össze lehet hasonlítani a megfelelő klinikai nyilvántartással, és ha az elmélet helytálló, más klinikák felhasználhatják ezt a biobankot, hogy megértsék a beteg állapotának valószínűleg a stádiumát.

Noha a biomarkerek a pácienstől egyediek, idővel mintázatot mutatnak, amely proteomanalízissel feltárható és remélhetőleg összefüggésben áll a betegek ezzel a biobankjával. A cél az, hogy ez egy nem invazív prognosztikai marker legyen, amely segíthet az embereknek a PKD kezelésében, és végső soron nagyobb hatalom érzésében.

Ez csak adománygyűjtő tevékenység, vagy van-e még több a kampányban?

Az „Adja meg a PKD-nek a dömpinget” fő célja a PKD gyűjtése és tudatosítása. A PKD nem nagyon ismert a nyilvánosság körében, sok más vesebetegség mellett. Az évek során támogatóink és tagjaink kifejezték, hogy mennyit jelent számukra, ha többen tisztában vannak a PKD-vel.

Kapcsolódó történetek

Sokan elszigeteltnek érzik állapotukat, mindenki hallott a rákról és más betegségekről, például a cisztás fibrózisról és a sclerosis multiplexről. A PKD világszerte rengeteg embert érint - közel 13 milliót -, de ez egy láthatatlan betegség. Ez tehát egy közös figyelemfelkeltő és adománygyűjtő kampány.

Remélhetőleg milyen hatása lesz a kampánynak?

Reméljük, hogy nagy tudatossággal nagyobb támogatást kapnak egyes szervezeteink tagjai. Tudjuk, hogy sok olyan ember van odakint, akit újonnan diagnosztizálnak, és nem tudja, hová menjen.

Reméljük, hogy a tudatosság növelése - nemcsak a nyilvánosság és a betegek, hanem az orvosok és az egészségügyi szakemberek körében is - azt jelenti, hogy az újonnan diagnosztizált PKD-t hamarabb hozzánk fogják utalni, mielőtt az interneten eltalálják a haszontalan információkat.

A fő hangsúly a kutatásra szánt pénz összegyűjtése. Bár sokat tudunk a PKD biológiai mechanizmusairól, még mindig sok munkát kell elvégezni a tünetek kezelésén, mert nem csak a vesék vannak érintettek, hanem a máj is, és néhány beteget agyi aneurizma fenyeget.

Jelentős szindrómás állapot, amelyet alulfinanszíroznak és kutatnak, mint sok nephrológiai kutatás. Ebben a tekintetben a PKD sok más ritkább körülmény mögött áll. Tehát igen, a közvélemény tudatossága, de szeretnénk pénzt gyűjteni az értelmes kutatásokhoz is.

Mit gondolsz, mit hoz a jövő a PKD-vel élők számára?

A PKD továbbra is gyógyíthatatlan állapot, de reálisan nem valószínű, hogy gyógyulást lehet elérni genetikai jellege és spontán mutációi miatt, amelyeket nem lehet előre meghatározni. A közelmúltban azonban megnőtt a gyógyszeripari vállalatok iránti érdeklődés a PKD progresszióját lassító kezelések iránt.

Azokról, akiknek korai stádiumában diagnosztizálták ezt az állapotot, korábban azt mondták, hogy lényegében „elmennek”, amíg a veséjük meghibásodik. Úgy gondoljuk, hogy a fokozott tudatosság és a PKD-vel kapcsolatos jobb ismeretek segítenek ezen embereknek, akik a diagnózis után ebben a középső szakaszban vannak, ami gyakran nagyon szorongó időszak.

Sok ígéret van a genomika területén, amely potenciálisan javíthatja azokat, akiknek bonyolult PKD-típusai vannak, azáltal, hogy segítenek a korai diagnózisban, különösen a gyermekek számára. Összességében úgy gondoljuk, hogy az emberek kezdik kényelmesebbnek és magabiztosabbnak érezni magukat ezzel a feltétellel, és nem érzik azt, hogy elszigeteltek és egyedül lennének, amit a múltban éreztek.

Kérem, magyarázza el a PKD különféle típusait?

Kétféle PKD létezik, és bár mindkettőt policisztás vesebetegségnek hívják, vannak különbségek közöttük. Az egyik az ADPKD nevű domináns forma, az autoszomális domináns PKD, amely a leggyakrabban öröklődő vesebetegség a világon, és a negyedik vezető veseelégtelenség oka, körülbelül 12 és fél millió embert érint.

Ezután a PKD egy ritkább formája, az autoszomális recesszív, az ARPKD. Ismét policisztás vesebetegségről van szó, de mivel ez recesszív, az ezt az állapotot öröklő gyermek mindkét szülőjének hordozónak kell lennie, ami azt jelenti, hogy maguknak sincs meg az állapot.

Az ARPKD csecsemőknél és csecsemőknél gyakran megfigyelhető a terhességi vizsgálatok során, míg az ADPKD esetében a tünetek nem mindig olyan nyilvánvalóak ebben a korai szakaszban, de idővel kialakulnak. Az ARPKD-ben a csecsemők néha születésük előtt meghalnak a méhben kialakuló masszív cisztás vesék problémái miatt.

Az ADPKD-ben a vesék idővel folyamatosan nőnek, annak ellenére, hogy a beteg számára rendkívül nehéz és fájdalmas lehet ezeket a megnagyobbodott veséket hordozni. Az ARPKD-ben azonban a vese nagyon nagyra nő az anyaméhben, ami gyakran halálhoz vezethet, mivel a túléléshez nincs szükség a születendő csecsemőre. A veséjük nagyon nagy, nagyon gyorsan növekszik, és néhányuknak megszületik a veséje, amelyik szerencsés, hogy nem hal meg. Ez azt is jelenti, hogy elég fiatalon vesetranszplantációt kell végrehajtaniuk.

Fontos megérteni, hogy kétféle PKD létezik, és különösen a recesszív forma nagyon pusztító, különösen azoknak a fiatal családoknak, akik hirtelen rájönnek, hogy olyan babájuk van, akinek ez a hatalmas veséje van.

Körülbelül 20 000–40 000 ember közül 1 szenved a PKD recesszív formájában. Az Egyesült Királyságban ez körülbelül 1500 gyermeknek felel meg, míg az uralkodó forma közelebb van a betegségben szenvedő 60-70 000 emberhez.

Érdekes módon a recesszív gént a populációban nagyszámú ember hordozza, de csak akkor lesz lehetőség arra, hogy a csecsemő ARPKD-ben szenvedjen, ha két egyén hordozza a recesszív gént és együtt fogantatja meg a gyermeket. Ennek a párnak, akik mindkettő hordozók, 1/4-es esély van arra, hogy a két gén kombinálódva megkapja a teljes betegséget.

Az ADPKD-ben, a domináns formában, 10-ből 9 esetben egy szülője lesz a feltételnek, és akkor 1/2 esély van arra, hogy gyermeke örökölje. Azonban az ADPKD 10-ből körülbelül 1 esetben spontán genetikai mutáció származik a fogantatás pillanatában.

Van-e valamilyen módja annak, hogy megtudja, Ön az ARPKD szolgáltatója?

Semmi nem utal a betegségre, amikor hordozó vagy, mivel nincs hatással rád, és ezért nagy megrázkódtatást okozhat azoknak a családoknak, akik ARPKD-s gyermeket fogannak, mert szüleiket sem érinti a betegség, noha hordozzák a mutált gént. Csak akkor, ha két hordozott ember teherbe esik, akkor az a kockázat, hogy a két kromoszóma összeér, mindkettőnek van génmutációja, ARPKDS-t okozhat.

De néhány ember rájön, hogy a „fogyasztói” genetikai tesztek hordozói, például a 23andMe.

Mint már korábban említettem, az ARPKD hordozói között a lakosság körében meglehetősen sok ember van, kb. 150 emberből 1 (kevesebb, mint a cisztás fibrózis, amely kb. 1 az 49-ből), és annak esélye, hogy találkozunk valakivel, aki szintén hordozó elég alacsony.

Hol találnak további információkat az olvasók?

Információk a PKD-ről:

Információ az ököllel kampányról és a részvétel módjáról:

http://bumppkd.com/bumppkd/ - a PKD-vel kapcsolatos alapvető információkat is tartalmazza.

Tess Harrisről

Tess az NHS Anglia veseátültetéssel foglalkozó klinikai referenciacsoportjának tagja és az első beteg, aki az Egyesült Királyság vese-kutatói konzorciumának cisztás betegségekkel foglalkozó klinikai vizsgálati csoportjának elnöke.

Apjától (szintén elhunyt) három testvérrel (egy elhunyt) örökölte az ADPKD-t, és más érintett rokonai vannak: unokahúga, unokaöccse és unokaöccsei.

Karitatív szerepei előtt Tess vállalkozó volt a kozmetikában, a védelemben, a szemüvegben és az online vezetői tanulásban. A Chartered Institute of Marketing korábbi nemzetközi elnöke, és az e-business területén tartott előadásokat. Szabadidejében weboldalakat tervez, regényíró és gyermekkönyvíró törekvés.

Április Cashin-Garbutt

Április első osztályú természettudományi diplomával végzett a Cambridge-i Egyetemen, a Pembroke Főiskolán. A News-Medical főszerkesztőjeként (2012-2017) töltött ideje alatt elindította a tartalomgyártási folyamatot, és segített a weboldal olvasói körének növekedésében évente több mint 60 millió látogatóra. Az orvostudomány és az élettudomány globális gondolatvezetõinek, köztük a Nobel-díjasoknak a meghallgatása révén áprilisban szenvedély alakult ki az idegtudomány iránt, és most az UCL-ben található Sainsbury Wellcome Idegáramlási és Viselkedési Központban dolgozik.

Idézetek

Kérjük, használja a következő formátumok egyikét, hogy idézze ezt a cikket esszéjében, dolgozatában vagy jelentésében:

Cashin-Garbutt, április. (2018. augusztus 23.). A policisztás vesebetegség adása. News-Medical. Letöltve: 2020. december 12-én: https://www.news-medical.net/news/20170105/Giving-polycystic-kidney-disease-the-bump.aspx.

Cashin-Garbutt, április. "A policisztás vesebetegség megdobása". News-Medical. 2020. december 12. .

Cashin-Garbutt, április. "A policisztás vesebetegség megdobása". News-Medical. https://www.news-medical.net/news/20170105/Giving-polycystic-kidney-disease-the-bump.aspx. (megtekintés: 2020. december 12.).

Cashin-Garbutt, április. 2018. A policisztás vesebetegségnek a dudor. News-Medical, megtekintve 2020. december 12-én, https://www.news-medical.net/news/20170105/Giving-polycystic-kidney-disease-the-bump.aspx.

A News-Medical.Net ezt az orvosi információs szolgáltatást a jelen feltételeknek megfelelően nyújtja. Felhívjuk figyelmét, hogy az ezen a weboldalon található orvosi információk célja a beteg és az orvos/orvos közötti kapcsolat és az általuk nyújtott orvosi tanácsadás támogatása, nem pedig annak helyettesítése.

News-Medical.net - AZoNetwork webhely